Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo

1. člen

S tem pravilnikom se določajo kriteriji za opredelitev otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, sestava, delo in plačilo zdravniških komisij, ki dajejo mnenja v postopkih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo v skladu z zakonom, ki ureja starševsko varstvo in družinske prejemke (v nadaljnjem besedilu: zakon) ter seznam težkih bolezni in stanj, ki je kot priloga sestavni del tega pravilnika.

I. KRITERIJI ZA OPREDELITEV OTROK, KI POTREBUJEJO POSEBNO NEGO IN VARSTVO

1. Otroci z motnjami v duševnem razvoju

2. člen

(1) Otroci z motnjo v duševnem razvoju (oziroma z intelektualno manjzmožnostjo) imajo znižane intelektualne sposobnosti in prilagoditvene spretnosti, zaradi česar potrebujejo pri vsakodnevnem funkcioniranju določeno stopnjo pomoči in podpore odraslega.

(2) Glede na stopnjo motnje v duševnem razvoju (glede na količino podpore, ki jo potrebujejo na posameznih področjih funkcioniranja) se za potrebe uveljavljanja pravic v skladu z zakonom razlikuje

- otroke mlajše od petih let s celostnim oziroma globalnim razvojnim zaostankom: Otrok ima razvojni zaostanek na vseh področjih. Potrebuje več podpore, zgodnjih obravnav in prilagoditev v vseh okoljih kot otroci z razvojnim zaostankom zgolj na enem področju (s specifičnim razvojnim zaostankom; npr. na gibalnem ali govornem področju). Pričakovati je, da bodo imeli otroci s celostnim oziroma globalnim razvojnim zaostankom po petem letu, ko je potreben ponovni kliničnopsihološki pregled, opredeljeno vsaj zmerno motnjo v duševnem razvoju. Motnjo opredeli psiholog.

- otroke z zmerno motnjo v duševnem razvoju: Otrok ima pomembno nižje intelektualne sposobnosti (orientacijski IQ je med 35 in 49) ter pomembno nižje prilagoditvene spretnosti na konceptualnem, socialnem in praktičnem področju, zaradi česar pri vsakodnevnem funkcioniranju potrebuje pri številnih dejavnostih nadzor in podporo odrasle osebe. Motnjo opredeli psiholog.

Njihove govorno-jezikovne sposobnosti in šolske veščine so omejene na osnovno raven (počasnejše usvajanje govora in šolskih veščin z več pomoči, s konkretnimi ponazoritvami in prilagoditvami). Večina jih potrebuje znatno podporo za samostojno vsakodnevno funkcioniranje, nekateri pa lahko do določene mere samostojno skrbijo zase in opravljajo lažja gospodinjska opravila.

- otroke s težjo motnjo v duševnem razvoju: Otrok ima pomembno nižje intelektualne sposobnosti (orientacijski IQ je med 20 in 34) ter pomembno nižje prilagoditvene spretnosti na konceptualnem, socialnem in praktičnem področju, zaradi česar pri vsakodnevnem funkcioniranju potrebuje pri vseh dejavnostih stalen nadzor in podporo odrasle osebe. Motnjo opredeli psiholog.

Njihove govorno-jezikovne sposobnosti so omejene na uporabo posameznih besed in fraz, razumevanje je omejeno na enostavna navodila in neverbalno komunikacijo. Zmožnost pridobivanja šolskih veščin je zelo omejena. Lahko so gibalno ovirani. Z intenzivnim usposabljanjem lahko usvojijo osnovne veščine skrbi zase in zaposlitvene dnevne dejavnosti. Niso zmožni samostojnega sprejemanja odločitev zase ali za druge.

- otroke s težko motnjo v duševnem razvoju: Otrok ima pomembno nižje intelektualne sposobnosti (orientacijski IQ je pod 20) ter pomembno nižje prilagoditvene spretnosti na konceptualnem, socialnem in praktičnem področju, zaradi česar pri vsakodnevnem funkcioniranju potrebuje pri vseh dejavnostih stalen nadzor in podporo odrasle osebe. Motnjo opredeli psiholog.

Njihove komunikacijske sposobnosti so zelo omejene, pretežno na neverbalno komunikacijo. Zmožnost pridobivanja šolskih veščin je omejena na pridobitev konkretnih spretnosti, kot je npr. enostavna manipulacija s predmeti. Pogosto imajo pridružene gibalne in senzorne motnje. Niso zmožni skrbi zase.

- otroke s funkcionalno težko motnjo v razvoju: Otroci s kompleksno razvojnonevrološko motnjo – avtizmom s pridruženo vsaj zmerno motnjo v duševnem razvoju (ali globalno motnjo do starosti pet let) dokazano s strani ustrezno usposobljenih strokovnjakov (ali tim več strokovnjakov, kot npr. psiholog, specialist otroške in mladostniške psihiatrije, pediater, nevrolog in tudi drugi ustrezno usposobljeni strokovnjaki; kot npr. specialni pedagogi, logopedi, delovni terapevti).

2. Gibalno ovirani otroci

3. člen

(1) Gibalno ovirani otroci imajo prirojene ali pridobljene okvare, poškodbe gibalnega aparata, centralnega ali perifernega živčevja, gibalna oviranost se odraža v obliki funkcionalnih in gibalnih motenj.

(2) Glede na gibalno oviranost se za potrebe uveljavljanja pravic v skladu z zakonom razlikuje

- zmerno gibalno ovirane otroke: otrok samostojno hodi na krajše razdalje oziroma hodi s pomočjo ortoz ali bergel, otrok s težko funkcionalno okvaro ene roke, na daljše razdalje lahko uporablja aktivni invalidski voziček ali ortopedski tricikel, fina motorika ni bistveno motena, občasno potrebuje delno pomoč pri dnevnih aktivnostih;

- težje gibalno ovirane otroke: ne hodi samostojno na krajše razdalje oziroma hoja ni funkcionalna, za gibanje uporablja hoduljo ali aktivni invalidski voziček oziroma ortopedski tricikel, plazi ali drsi po ritki po prostoru, motena je tudi fina motorika;

- težko gibalno ovirane otroke: otrok ima malo uporabnih gibov, ni se sposoben nasploh gibati po prostoru razen obračanja po vzdolžni osi in z vozičkom na elektromotorni pogon, oziroma ima težko funkcionalno motnjo obeh rok ali je brez rok, v celoti je odvisen od tuje pomoči;

- funkcionalno težko gibalno ovirane otroke: slepi otroci do 18. leta starosti, otroci s trajno intenzivno terapijo na domu (totalna parenteralna prehrana, dializa, umetna ventilacija – invazivna in neinvazivna, 24h dnevno), otroci z bulozno epidermolizo (težka oblika, hospitalizacija več kot dvakrat letno, nadomestno zdravljenje z intravenozno obliko železa, potrebno enteralno hranjenje, pogosta potreba po intravenozni antibiotični teapiji), otroci s kombinirano težjo gibalno motnjo ali težjo motnjo v duševnem razvoju.

3. Slepi in slabovidni otroci

4. člen

(1) Slepi ali slabovidni otroci so tisti, ki imajo okvaro vida, očesa ali okvaro vidnega polja. Kategorizacijo mora po pravilih izvesti oftalmolog, najpogosteje je to tisti, ki otroka obravnava v okviru Nacionalnega centra za celostno rehabilitacijo slepih in slabovidnih. Pri otrocih, mlajših od enega leta, je nižja ostrina vida lahko še normalna, zato so do dodatka za nego upravičeni le tisti, ki imajo prepoznano očesno bolezen.

(2) Glede na slabovidnost se za potrebe uveljavljanja pravic v skladu z zakonom razlikuje

− zmerno slabovidne otroke (1. kategorija): otrok ima 10 %–30 % korigiranega vida ali otrok s slepoto le na enem očesu in ohranjenim vidom na drugem očesu;

− težko slabovidne otroke (2. kategorija): otrok ima 5 %–9,9 % korigiranega vida na boljšem očesu, uporablja preostali vid, vidna ostrina manj od 0,1 do 0,05 (štetje prstov na tri metre) ali zoženo vidno polje na 20 stopinj ali manj okrog fiksacijske točke, ne glede na ostrino vida.

(3) Glede na slepoto se za potrebe uveljavljanja pravic v skladu z zakonom razlikuje

− slepota, 3. kategorija: vidna ostrina manj od 0,05 (štetje prstov na 3 metre) do 0,02 (štetje prstov na 1,5 metra) ali zoženo vidno polje okrog fiksacijske točke na 5-10 stopinj, ne glede na ostrino vida;

− slepota, 4. kategorija: vidna ostrina manj od 0,02 (štetje prstov na 1,5 na metra) do zaznavanja svetlobe ali zoženost vidnega polja okrog fiksacijske točke do 5 stopinj, ne glede na ostrino vida

− slepota, 5. kategorija: vidna ostrina 0 (amaurosis) – dojem svetlobe negativen.

4. Gluhi in naglušni otroci

5. člen

(1) Glede na naglušnost se za potrebe uveljavljanja pravic v skladu z zakonom razlikuje

− otroke z zmerno izgubo sluha (povprečna izguba v govornem območju od 41 do 60 dB). Otrok, ki ima obojestransko zmerno izgubo sluha ali težko, najtežjo ali popolno izgubo na enem ušesu in je brez izgube na drugem ušesu. Otrok usvaja govor in jezik ter se sporazumeva primarno po slušni pot s pomočjo slušnega pripomočka. Pri govoru in sporazumevanju si pomaga tudi z odgledovanjem z ustnic. Usvajanje glasovnega govora je upočasnjeno, saj glasove v besedah sliši nepopolno in jih nerazumljivo tudi izgovarja. Slabše so lahko nekatere prvine govorne prozodije (melodija, ritem, višina, glasnost, tempo). Posledice se kažejo tudi v pomanjkljivem razumevanju besed, povedi, besedila in sobesedila. Nespretno oblikuje povedi v smiselno celoto, težave ima pri pravilni rabi slovničnih pravil. V vsakdanjem življenju ima precejšnje težave pri sporazumevanju, še posebno v hrupnem okolju;

− otroke s težko izgubo sluha (povprečna izguba v govornem območju od 61 do 90 dB). Otrok ima obojestransko težko izgubo sluha ali popolno izgubo na enem ušesu in zmerno izgubo na drugem ušesu. Otrok usvaja govor in jezik pretežno po slušni poti s pomočjo slušnega pripomočka; pri sporazumevanju potrebuje odgledovanje z ustnic, nekateri si pomagajo z znakovnim jezikom. Usvajanje govora po slušni poti je upočasnjeno, okrnjeno in zahtevno, saj veliko glasov v besedah sliši nepopolno in popačeno ter težko razbere posamezne besede. Težko razume povedi in besedilo, težko sledi sobesedilu. Običajno glasove v besedah izgovarja pomanjkljivo (izpušča, zamenjuje), v večini prvin je slaba tudi govorna prozodija, kar privede do težje razumljivega govora. Posledice se kažejo v skromnem besednem zakladu in pomanjkljivem usvajanju vseh jezikovnih ravni v govorjeni, pri večini tudi v pisani besedi. V vsakdanjem življenju ima običajno zelo velike težave pri razumevanju govora po slušni poti.

(2) Glede na gluhost se za potrebe uveljavljanja pravic v skladu z zakonom razlikuje

− otroke z najtežjo izgubo sluha (povprečna izguba v govornem območju od 91 do 110 dB). Otrok ima obojestransko najtežjo izgubo sluha in je funkcionalno gluh. Otrok ima slušno zaznavo le s pomočjo slušnega pripomočka. Otrok usvaja govor in jezik primarno po vizualni poti (s kinestetičnem zavedanjem glasov, s pomočjo enoročne abecede, z odgledovanjem z ustnic in s pomočjo slovenskega znakovnega jezika). Govor usvaja močno upočasnjeno in okrnjeno tudi po slušni poti. Glasove sliši zelo popačeno ali jih sploh ne sliši ter težko slušno loči besede med seboj. Posledice se pogosto kažejo v zelo skromnem besedišču. Pomanjkljivo oblikuje povedi v smiselno celoto, okrnjena je uporaba slovničnih pravil. Razumevanje besed, povedi in navodil je pogosto šibko. Govor je pogosto težko razumljiv ali nerazumljiv, govorna prozodija je v večini elementov zelo slaba. Pisno sporazumevanje je razumljivejše od govora, vendar ima večinoma težave na vseh ravneh jezika; bogatejše je lahko sporazumevanje v slovenskem znakovnem jeziku. Otrok primerno sliši le z uporabo polževega vsadka ali z vsadkom v možgansko deblo. Govor in jezik dobro usvoji le, če dovolj zgodaj dobi polžev vsadek ali vsadek v možgansko deblo in ustrezno strokovno pomoč. Govora, jezika in sporazumevanja se tako uči po slušni poti;

− otroke s popolno izgubo sluha – gluhi otrok (povprečna izguba v govornem območju nad 110 dB). Otrok ne loči niti dveh jakosti zvoka niti ne dveh frekvenc, ni sposoben slišati ali razumeti govora, tudi če je ojačen. Otrok usvaja govor in jezik izključno s pomočjo kinestetičnega zavedanja glasov, po vizualni poti in s pomočjo slovenskega znakovnega jezika. Govor je pogosto nerazumljiv. Posledice se kažejo v zelo skromnem besedišču verbalnega jezika. Bogatejše pa je lahko sporazumevanje v slovenskem znakovnem jeziku ali v pisni obliki. Otrok sliši le z uporabo polževega vsadka ali z vsadkom v možgansko deblo. Govor in jezik dobro usvoji le, če dovolj zgodaj dobi polžev vsadek ali vsadek v možgansko deblo in ustrezno strokovno pomoč. Govora, jezika in sporazumevanja se tako uči po slušni poti.

5. Dolgotrajno hudo bolni otroci

6. člen

(1) Za dolgotrajno hudo bolne otroke se po tem pravilniku štejejo kronično bolni otroci, pri katerih je kljub zdravljenju pričakovati trajne posledice bolezni oziroma otroci s takimi boleznimi, ki zahtevajo zdravljenje, nego in rehabilitacijo, ki traja dalj kot šest mesecev.

(2) Komisije prve in druge stopnje enkrat letno preverijo ustreznost seznama bolezni in predlagajo njegove dopolnitve.

6. Otroci z več motnjami

7. člen

(1) Za otroke z več motnjami se po tem pravilniku štejejo otroci, ki imajo hkrati več kot tri motnje ali diagnosticirane bolezni, ki vsaka po sebi sicer ne predstavlja take stopnje motnje ali bolezni iz tega pravilnika, na podlagi katere otrok potrebuje posebno nego in varstvo po tem pravilniku, njihova kombinacija pa upravičenost do posamezne pravice utemeljuje.

(2) Otroci, ki imajo hkrati vsaj tri motnje ali diagnosticirane bolezni, ki vsaka po sebi daje pravico dodatka za nego otroka v nižjem znesku, so upravičeni do dodatka za nego otroka v višjem znesku.

II. SESTAVA, DELO IN PLAČILO ZDRAVNIŠKIH KOMISIJ

8. člen

(1) Minister, pristojen za varstvo družine (v nadaljnjem besedilu: minister) imenuje najmanj tri zdravniške komisij prve stopnje in zdravniško komisijo druge stopnje, ki dajejo mnenja centrom za socialno delo (v nadaljnjem besedilu: center) ali ministrstvu, pristojnemu za družino (v nadaljnjem besedilu: ministrstvo) v postopkih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo.

(2) Zdravniško komisijo sestavljajo trije člani zdravniki, od katerih je eden predsednik komisije, in en strokovni sodelavec.

(3) Zdravniške komisije delujejo na naslednji način

- tri zdravniške komisije za dajanje mnenj v postopkih na prvi stopnji za uveljavljanje pravice do daljšega starševskega dopusta;

- dve zdravniški komisiji za dajanje mnenj v postopkih na prvi stopnji za uveljavljanje pravice do dodatka za nego otroka in delnega plačila za izgubljeni dohodek;

- zdravniška komisija za dajanje mnenj v pritožbenih postopkih za uveljavljanje pravice do daljšega starševskega dopusta, dodatka za nego otroka in delnega plačila za izgubljeni dohodek.

(4) Član zdravniške komisije prve stopnje ne more biti hkrati član zdravniške komisije druge stopnje.

9. člen

(1) Zaprosilo za izdelavo posameznega mnenja pristojni center v postopku na prvi stopnji ali ministrstvo v pritožbenem postopku posreduje pristojni zdravniški komisiji. Zaprosilu priloži fotokopijo zdravstvene dokumentacije, ki jo je vlagatelj priložil vlogi in v kateri zadnji izvid ni starejši od enega leta.

(2) Če je katera od zdravniških komisij iz prejšnjega člena že podala mnenje v postopku za uveljavljanje katere od pravic po zakonu in se uveljavlja še druga pravica po zakonu, se mnenje uporabi tudi pri odločanju o drugi pravici.

(3) Zdravniška komisija poda mnenje na podlagi posredovane zdravstvene in druge dokumentacije. Zdravniška komisija lahko zahteva dodatno dokumentacijo od stranke, ki pravico uveljavlja, ali opravi pregled otroka.

10. člen

(1) Zdravniška komisija mnenje, ki mora biti jasno, popolno in obrazloženo, skupaj s posredovano dokumentacijo, pošlje pristojnemu centru ali ministrstvu. Mnenje mora biti podpisano s strani vseh članov komisije in opremljeno z žigom. Zdravniška komisija mora označiti ali je pripravila mnenje kot prvo obravnavo, ponovno obravnavo ali obravnavo v pritožbenem postopku ter če je bil potreben tudi pregled otroka.

(2) Zdravniška komisija poda in pošlje posamezno mnenje, skupaj z dokumentacijo, organu, ki je za mnenje zaprosil, v 30 dneh od prejema zaprosila, razen če zdravniška komisija zahteva dodatno dokumentacijo od stranke, ki pravico uveljavlja, ali opravi pregled otroka.

11. člen

Vsaka zdravniška komisija vodi evidenco podanih mnenj, iz katere je razvidno

- zaporedna številka mnenja,

- ime in priimek otroka, za katerega je bilo mnenje podano,

- EMŠO ali datum rojstva otroka,

- datum izdaje mnenja,

- kdo je zaprosil za mnenje.

12. člen

(1) Pri pripravi mnenja o pravici do dodatka za nego otroka in pravici do delnega plačila za izgubljeni dohodek zdravniška komisija poleg podatkov iz 10. člena tega pravilnika poda tudi mnenje o obdobju, v katerem otrok potrebuje posebno nego in varstvo.

(2) Zdravniška komisija v mnenju navede, na podlagi katerega člena pravilnika je mnenje podala.

13. člen

(črtan)

14. člen

(črtan)

15. člen

(1) Zavodu, kjer ima zdravniška komisija sedež, se v prvi obravnavi za podajo mnenja o pravici do daljšega dopusta za nego in varstvo otroka za izdelavo posameznega mnenja priznajo stroški dela v višini 36 eurov.

(2) Zavodu, kjer ima zdravniška komisija sedež, se v ponovni obravnavi za podajo mnenja o pravici do daljšega dopusta za nego in varstvo otroka za izdelavo posameznega mnenja priznajo stroški dela v višini 28 eurov.

16. člen

(1) Zavodu, kjer ima zdravniška komisija sedež, se v prvi obravnavi za podajo mnenja o pravici do dodatka za nego otroka in o pravici do delnega plačila za izgubljeni dohodek za izdelavo posameznega mnenja priznajo stroški dela v višini 49 eurov.

(2) Zavodu, kjer ima zdravniška komisija sedež, se v ponovni obravnavi za podajo mnenja o pravici do dodatka za nego otroka in o pravici do delnega plačila za izgubljeni dohodek za izdelavo posameznega mnenja priznajo stroški dela v višini 36 eurov.

(3) Zavodu, kjer ima zdravniška komisija sedež, se za izpolnjevanje obrazcev v skladu z Uredbo (ES) št. 987/2009 Evropskega parlamenta in Sveta z dne 16. septembra 2009 o določitvi podrobnih pravil za izvajanje Uredbe (ES) št. 883/2004 o koordinaciji sistemov socialne varnosti (UL L št. 284, 30. 10. 2009, str. 1; v nadaljnjem besedilu: Uredba 987/2009/ES ), priznajo stroški v višini 65 eurov.

17. člen

(1) Zavodu, kjer ima zdravniška komisija druge stopnje sedež, se za izdelavo posameznega mnenja v pritožbenem postopku priznajo stroški dela v višini 65 eurov.

(2) Zavodu, kjer ima zdravniška komisija druge stopnje sedež, se za izdelavo posameznega mnenja v postopku po vloženi tožbi na Delovnem in socialnem sodišču priznajo stroški, kot jih določa predpis, ki ureja sodne izvedence, sodne cenilce in sodne tolmače.

(3) Zavodu, kjer ima zdravniška komisija sedež, se za izpolnjevanje obrazcev v skladu z Uredbo 987/2009/ES , priznajo stroški v višini 65 eurov.

18. člen

(1) Zavodu, kjer ima zdravniška komisija sedež, se priznajo materialni stroški, povezani z delom zdravniške komisije, v višini 12 eurov za izdelavo posameznega mnenja.

(2) Za člana komisije, ki ni zaposlen v zavodu, kjer ima zdravniška komisija sedež, se zavodu za prevoz do sedeža zdravniške komisije prizna kilometrina v višini 8 % cene neosvinčenega motornega bencina – 95 oktanov.

19. člen

Stroški dela za izdelavo mnenj in materialni stroški, povezani z delom zdravniške komisije, ter povračilo stroškov za prevoz se zavodu, kjer ima zdravniška komisija sedež, izplačujejo enkrat mesečno v skladu z roki, ki veljajo za izplačila iz proračuna.

20. člen

S posameznim zavodom, kjer ima zdravniška komisija sedež, se plačilo stroškov dela za izdelavo mnenj in plačilo materialnih stroškov, povezanih z delom zdravniške komisije, ter povračilo stroškov za prevoz, uredi s posebno pogodbo.

III. KONČNA DOLOČBA

21. člen

Ta pravilnik začne veljati petnajsti dan po objavi v Uradnem listu Republike Slovenije.

Priloga 1: Seznam težkih, kroničnih bolezni in stanj