Sotsiaalminister — «Vähiandmekogu» pidamine — RTL, 152, 2153

Andmekogude seaduse (RT I 1997, 28, 423; 1998, 36/37, 552; 1999, 10, 155) paragrahvi 39 lõike 2 ja tervishoiukorralduse seaduse (RT I 1994, 10, 133; 1995, 57, 978; 1997, 86, 1462; 1999, 18, 305; 23, 351) paragrahvi 141 lõigete 2 ja 4 alusel määran: 1. Kujundada Eesti NSV Tervishoiuministeeriumi 16. jaanuari 1978. a käskkirjaga nr 14 «Eesti Vähiregistri moodustamisest Eksperimentaalse ja Kliinilise Meditsiini Instituudis ning Tallinna Vabariiklikus Onkoloogia Dispanseris» moodustatud «Eesti Vähiregister» ümber Sotsiaalministeeriumi andmekoguks «Vähiandmekogu» (ametliku nimega «Eesti Vähiandmekogu»). 2. «Vähiandmekogu» vastutav töötleja on Sotsiaalministeerium. 3. Määrata «Vähiandmekogu» volitatud töötlejaks Eesti Onkoloogiakeskus. 4. Kinnitada ««Vähiandmekogu» pidamise kord» (juurde lisatud). 5. Kõikidel riigi-, kohaliku omavalitsuse ja eratervishoiuasutustel, kus toimub vähijuhtude registreerimine, esitada «Vähiandmekogusse» andmed vähijuhu arvestuse ja teatamise korra (kinnitatud sotsiaalministri 14. oktoobri 1999. a määrusega nr 62 – RTL 1999, 145, 2055) kohaselt. 6. Eesti Onkoloogiakeskusel korraldada «Eesti Vähiregistrisse» kogutud andmete ülekandmine «Vähiandmekogusse» hiljemalt 31. detsembriks 1999. a. 7. Tunnistada kehtetuks Eesti NSV Tervishoiuministeeriumi 16. jaanuari 1978. a käskkiri nr 14 «Eesti Vähiregistri moodustamisest Eksperimentaalse ja Kliinilise Meditsiini Instituudis ning Tallinna Vabariiklikus Onkoloogia Dispanseris». Minister Eiki NESTOR Kantsler Hannes DANILOV Kinnitatud sotsiaalministri 27. oktoobri 1999. a määrusega nr 68 VÄHIANDMEKOGU PIDAMISE KORD I. ÜLDSÄTTED 1. Andmekogu «Eesti Vähiandmekogu» (edaspidi andmekogu) pidamise eesmärk on Eestis diagnoositud vähijuhtude registreerimine, vähihaigestumusstatistika korraldamine, vähijuhu esinemise, ravi kulgemise ja tõhususe analüüs, tervishoiukorralduseks ning vähitõrjemeetmete väljatöötamiseks vajaliku andmestiku pidamine, täitmaks tervishoiukorralduse seaduse paragrahvides 14 ja 141 ning Sotsiaalministeeriumi põhimääruses toodud ülesandeid. 2. Andmekogu ametlik nimi on «Eesti Vähiandmekogu» (ingl k Estonian Cancer Registry). 3. Andmekogu koosneb: 1) elektroonilisest andmebaasist, 2) paberkandjal toimikutest. II. ANDMEKOGU PIDAMISE KORD 4. Andmekogu peetakse ühetasandilise andmebaasina. Andmekogu pidamisel kasutatakse automatiseeritud andmetöötlust ja andmekogu pidamist käsitsi korrastatud vormidel. 5. Andmekogu andmete alusdokumendid on andmete esitajate nõuetekohaselt täidetud «Teatis Vähiandmekogule» ja «Patoloogia osakonna teatis Vähiandmekogule» (kinnitatud sotsiaalministri 14. oktoobri 1999. a määrusega nr 62). Andmekogu alusdokumente säilitatakse andmekogu toimikutes. 6. Andmekogusse andmete esitajad on riigi-, kohaliku omavalitsuse ja eratervishoiuasutused. 7. Alusdokumentidel ebaõigete või puudulike andmete avastamisel esitab volitatud töötleja kohe täpsustuspäringu andmete esitajale. Õigete ja täielike andmete saamisel teeb volitatud töötleja kohe vajalikud parandused ning teavitab sellest andmete esitajaid. 8. Isikuandmed, mille õigsus on vaidlustatud, suletakse andmebaasis kohe kuni andmete õigsuse kindlakstegemiseni või õigete andmete väljaselgitamiseni. 9. Andmekogusse kantavaid andmeid (sh andmete alusdokumente) säilitatakse 50 aastat, mille järel antakse need arhiiviseaduse (RT I 1998, 36/37, 552; 1999, 16, 271), muude seaduste ja nende alusel antud õigusaktide kohaselt vastavasse avalikku arhiivi või otsustatakse nende kuulumine hävitamisele. III. ANDMEKOGUSSE KANTAVAD ANDMED 10. Andmekogu elektroonilisse andmebaasi kantakse tervishoiuasutuse, vähihaige ja vähihaige haiguse ning ravi kohta alljärgnevad andmed: 1) haigusloo või haigekaardi number; 2) tervishoiuasutus; 3) teatise vormistaja ametikoht, nimi ja telefon; 4) preparaadi saatja (tervishoiuasutuse ja arsti nimi); 5) preparaadi number; 6) preparaadi saatmise kuupäev; 7) patoloogia osakonna teatise vormistanud labor; 8) patoloogia osakonna teatise vormistaja ametikoht, nimi ja telefon; 9) isikukood; 10) sugu; 11) perekonna- ja eesnimi (kaasa arvatud varasemad); 12) sünniaeg; 13) perekonnaseis; 14) rahvus; 15) sünnikoht; 16) elukoht; 17) surmaaeg; 18) surmakoht (kui surmatõendile on märgitud vähidiagnoos); 19) surmapõhjused (kui surmatõendile on märgitud vähidiagnoos); 20) arstliku surmatõendi koostaja: raviarst, patoloog, kohtuarst (kui surmatõendile on märgitud vähidiagnoos); 21) arstliku surmatõendi väljastanud tervishoiuasutus (kui surmatõendile on märgitud vähidiagnoos); 22) varem diagnoositud pahaloomulised kasvajad; 23) diagnoos; 24) diagnoosi kinnitanud uurimismeetodid; 25) morfoloogiline diagnoos ja pahaloomulisuse aste; 26) levik; 27) ravi; 28) algkolle (üksikasjaline paige); 29) muudes elundites leitud kasvajakude; 30) morfoloogiline diagnoos ja diferentseerumise aste; 31) kliiniline diagnoos; 32) patoloogi nimi. IV. ANDMETELE JUURDEPÄÄSU KORD 11. Andmekogu andmete põhjal koostatud statistilised andmed on avalikuks kasutamiseks, kõik punkti 10 alapunktides 2–12 loetletud andmed aga vastavates seadustes sätestatu alusel piiratud kasutamiseks. 12. Juurdepääs andmekogu andmetele on andmekogu volitatud töötleja, vastutava töötleja ja andmekaitse järelevalveasutuse selleks volitatud töötajatel tööülesannetega määratletud piires ning riigi- ja kohaliku omavalitsuse muudel asutustel nendele seaduses või seaduse alusel antud õigusaktiga pandud ülesannete täitmiseks. 13. Isikuandmete kaitse seaduse kohaselt on andmete saamise õigus andmete esitajatel, maakonnaarstidel, Tallinna Sotsiaal- ja Tervishoiuametil ning Eksperimentaalse ja Kliinilise Meditsiini Instituudil. 14. Andmete esitajatele väljastatakse ainult tema poolt andmekogusse esitatud andmeid. 15. Isikul on õigus saada vastutavalt töötlejalt enda kohta andmekogus töödeldavaid andmeid isikuandmete kaitse seaduse (RT I 1996, 48, 944; 1998, 59, 941; 1998, 111, 1833) paragrahvi 22 alusel. 16. Registri vastutav töötleja sõlmib punktides 13 ja 14 nimetatud andmete saamiseks lepingu, milles määratletakse andmete üleandmise kord ja kasutamise piirangud, võttes arvesse isikuandmete kaitse seaduse nõudeid. 17. Statistilisi andmeid ja isikut tuvastada võimaldavate tunnusteta muid andmeid väljastatakse kolmandatele isikutele volitatud töötlejale esitatud kirjaliku taotluse aluse juhul, kui see ei ole vastuolus seaduste, seaduse alusel antud õigusaktide ja käesoleva korra sätetega. 18. Rahvusvaheliste koostööprojektide raames edastatakse välisriikidesse andmekogu andmete alusel koostatud andmestik ilma isikut tuvastada võimaldavate tunnusteta. 19. Punktis 16 nimetatud lepingute koopiad ja koopia väljastatud andmetest säilitatakse andmekogu volitatud töötleja juures. 20. Andmekogus ebaõigete andmete avastamisel pärast nende väljastamist ja volitatud töötleja poolt parandamist andmekogus on volitatud töötleja kohustatud esitama ebaõigeid andmeid saanutele õiged andmed kümne tööpäeva jooksul arvates andmete parandamisest. 21. Volitatud töötleja peab andmekogust andmete väljastamise kohta arvestust, tehes sellekohase kande vastavasse kausta. 22. Andmekogusse kantud andmete kaitsmine toimub ranges vastavuses isikuandmete kaitse seaduses, muudes seadustes, andmete kaitse tehnilistes ja organisatsioonilistes abinõudes ning andmete saamiseks sõlmitud lepingutes sätestatuga. V. ANDMEKOGU PIDAMISE ÜLE JÄRELEVALVE TEOSTAMISE KORD 23. Järelevalvet andmekogu pidamise üle teostavad andmekogu vastutav töötleja ja andmekaitse järelevalveasutus vastavalt oma pädevusele. 24. Andmekogu üle järelevalvet teostama volitatud isikul on õigus tutvuda andmekogusse kantud andmete ja nende alusdokumentidega, siseneda ruumidesse, kus andmeid töödeldakse või kus paiknevad töötlemiseks kasutatavad seadmed, ning saada teavet andmete väljastamise ja kasutamise kohta. 25. Andmekogu pidamisel tekkinud puuduste ilmnemisel on andmekogu volitatud töötleja kohustatud kõrvaldama järelevalvet teostanud isikute ettekirjutustes kajastatud puudused nende määratud tähtajaks. VI. ANDMEKOGU PIDAMISE FINANTSEERIMISE KORD 26. Andmekogu pidamist finantseeritakse riigieelarvest andmekogu vastutava töötleja eelarve vahenditest.