Registrering, 100-årige danskere, privat forskningsprojekt, årsager til opnåelse af høj levealder (*1)

Registrering, 100-årige danskere, privat forskningsprojekt, årsager til opnåelse af høj levealder (*1)

Et forskerhold ved *Odense *Universitet anmeldte efter lov om private registre § 2, stk. 3, et privat forskningsprojekt, der omhandlede en videnskabelig undersøgelse af ældre danskere, dvs. personer, der var fyldt 100 år.

Som led i projektet, der ville fokusere på årsagerne til opnåelse af høj levealder, ønskede man desuden at etablere en database over samtlige danskere med en alder på 100 eller mere. I den sammenhæng ønskede man at kunne verificere den opnåede alder, og herudover ville man beskrive udviklingen i forekomsten og antallet af hundredårige i Danmark siden starten af det 19. århundrede. Man ville endvidere undersøge, hvornår de ældste danskere, hvis alder kunne dokumenteres, fyldte 100 år, 101 år osv. Endelig ønskede man at undersøge, i hvor høj grad levealder er arveligt betinget.

Foruden etableringen af databasen over de hundredårige ønskede man til brug for de videnskabelige formål at undersøge sammenhængen mellem levealder hos hundredårige og disses forældre og søskende. Mens databasen med hundredårige i Danmark ville omfatte både nulevende og afdøde personer, skulle undersøgelsen af forholdet til de hundredåriges familiemedlemmer kun vedrøre personer, der døde for mere end 25 år siden. Undersøgelsen ville ikke omfatte kontakt med de hundredårige eller deres pårørende. Projektet forventedes at vare i ca. 4 år.

Af den fremsendte anmeldelse fremgik, at man agtede at overholde Registertilsynets standardvilkår for private forskningsregistre - dog med forbehold for det vilkår, der vedrører offentliggørelsen af oplysninger om enkeltpersoner. Det blev i den sammenhæng fremhævet, at projektet overvejende ville omfatte historiske data, som er frit tilgængelige via kirkebøger i bl.a. landsarkiverne.

Projektet blev først og fremmest beskrevet som værende af genealogisk karakter og i så henseende forskelligt fra de typiske sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter. Det blev specielt fremhævet, at når der skal berettes om de længstlevende danskere, har man et særligt behov for at kunne publicere dokumentationsgrundlaget for aldersverifikationer, hvilket gør det nødvendigt at omtale enkeltpersoner. Det understregedes imidlertid, at de oplysninger, som ville blive offentliggjort, ville have samme karakter som oplysninger, der offentliggøres i forbindelse med almindelig slægtsforskning, og oplysningerne ville alene tjene til at sandsynliggøre personens alder.

Som kilder til identifikation af de hundredårige ville forskergruppen indhente oplysninger fra CPR-registeret, DIKEs Dødsårsagsregister, Danmarks Statistiks opgørelser over døde, kirkebøger, folketællingsmateriale samt Centralkartoteket for døde i Sundhedsstyrelsen. Det ældste kildemateriale ville blive vurderet med sagkyndig historisk bistand, og desuden ønskede forskerne at søge kontakt til et netværk af danske slægtsforskere med forespørgsel om at formidle oplysninger om eventuelt kendte, afdøde danske hundredårige.

Forskergruppen formodede, at antallet af registrerede 100-årige ville være ca. 4.000.

Efter at have vurderet anmeldelsen og projektets protokol kontaktede tilsynet forskergruppen og anmodede om en nærmere redegørelse for nødvendigheden af at omtale enkeltpersoner i forbindelse med publiceringen af undersøgelsens resultater. Endvidere anmodede man om nogle eksempler på den påtænkte publiceringsform.

Af forskergruppens svar fremgik bl.a., at når det gælder hundredårige, der levede for 25 år siden, er betydningen af en korrekt aldersangivelse meget væsentlig, fordi antallet af hundredårige er meget lille. Forskergruppen påpegede endvidere, at det at sandsynliggøre en opnået alder på 100 år kræver kendskab til hele den hundredåriges familie, således at man f.eks. også undgår forveksling med yngre søskende.

Ifølge forskerne ville det ikke være nødvendigt at omtale enkeltpersoner med navns nævnelse, men gerne ved angivelse af initialer og eventuelt fornavn. De øvrige personer, det måtte være nødvendigt at omtale, ville kunne omtales ved vedkommendes relation til den hundredårige. Dokumentationen tænktes endvidere at omfatte en gennemgang af den hundredåriges livsforløb ud fra kendte kilder (fødsel, dåb, konfirmation, militærtjeneste, ægteskab, børnefødsler etc.). Forskerne påpegede selv, at det på denne baggrund ikke kunne udelukkes, at det ville være muligt at genkende den hundredårige, da en angivelse af fødselsdato og fødested ansås for en essentiel del af dokumentationen for den opnåede alder. Endelig fremførte forskergruppen, at det også kunne komme på tale at publicere en mere dybtgående præsentation af et enkeltstående levnedsløb med henblik på at beskrive forudsætningerne for den opnåede høje alder.

Sagen blev herefter behandlet på et møde i Registerrådet.

Registerrådet udtalte, at man ikke havde indvendinger imod projektets gennemførelse. Man var endvidere af den opfattelse, at projektet ikke kunne anses for slægtsforskning og derfor skulle anmeldes til Registertilsynet efter bestemmelserne i lov om private registre.

Tilsynet anmodede dog forskerne om en fornyet vurdering af behovet for publicering af forskningsresultaterne på enkeltpersonniveau.

Forskergruppen fremkom herefter med forslag til en ændret publikationsform, der kunne tilgodese tilsynets krav til anonymisering af oplysninger om enkeltpersoner og overholde arkivlovens almindelige bestemmelser om offentliggørelse af personhenførbare oplysninger.

Registertilsynet har efterfølgende fastsat vilkår for forskningsregisterets førelse.

(*1) Registertilsynets Årsberetning 1994 side 77.

Anmeldelse af et forskningsprojekt vedrørende demografiske undersøgelser af hundredårige i Danmark.

Registertilsynet havde ikke indvendinger imod oprettelsen af et privat forskningsprojekt om danskere, der var fyldt 100 år eller mere. Tilsynet udtalte dog samtidigt, at der skal træffes særlige foranstaltninger i forbindelse med en eventuel publicering af forskningsresultaterne, således at de registrerede personer sikres en tilstrækkelig grad af anonymitet.