Privat forskningsprojekt, overførsel til arkiv (*1)

Privat forskningsprojekt, overførsel til arkiv (*1)

I 1965 startede ved *Københavns *Universitet et opfølgende studium af samtlige drenge, født i hovedstadsområdet i 1953. Undersøgelsen, der oprindeligt omfattede 12.270 drenge, blev i 1976 overdraget til en forskergruppe og senere videreført på privat basis af to forskere uden tilknytning til universitetet.

Undersøgelsens drenge blev fulgt gennem interviews, samtaler med forældre og indsamling af fødsels- og skoledata, demografiske data, m.v. Herudover blev der indhentet oplysninger fra offentlige personregistre og kriminalregistre samt anvendt oplysninger fra to større forskningsprojekter. Der blev indsamlet ca. 200 oplysninger om hver dreng. Dataindsamlingen ophørte i 1983, mens projektets analysefase fortsatte frem til 1987. Projektet er nu afsluttet. I tilknytning til projektet er der op gennem årene publiceret artikler i såvel danske som udenlandske tidsskrifter.

Registertilsynet blev opmærksom på projektet i 1986, da undersøgelsen blev omtalt i en række artikler i dagspressen, efter at en antal personer havde ønsket at få oplyst, hvad der var registreret om dem i projektet. Enkelte begærede også, at oplysningerne om dem skulle slettes af undersøgelsesmaterialet. De to forskere oplyste imidlertid, at de ikke umiddelbart ønskede at efterkomme sådanne anmodninger. Registertilsynet udtalte dengang, bl.a. efter at have hørt de to forskere, at projektet efter de almindelige regler om institutforskning måtte betragtes som et privat forskningsprojekt og således ikke var underlagt lov om private registre.

Sagen rejste imidlertid debat i Folketinget, og debatten fik afgørende indflydelse på den forestående revision af lov om private registre, hvorefter der ved lovændringen i 1988 blev fastsat en bestemmelse (lov om private registre § 2, stk. 3), om tilsynets kontrol af private forsknings- og statistikregistre på grundlag af en anmeldelsesordning.

I 1989 blev sagen på ny forelagt Registertilsynet, da en af deltagerne i undersøgelsen anmodede tilsynet om at blive gjort bekendt med de vilkår, tilsynet havde fastsat for projektet. Registertilsynet stillede herefter projektets seneste ledelse en række spørgsmål vedrørende anonymisering, opbevaring, destruktion og videre anvendelse af det eksisterende projektmateriale, hvorefter man anmodede projektets ledende forsker om at anmelde projektet til Registertilsynet efter lov om private registre.

Projektets ledende forsker var dog af den opfattelse, at projektet ikke kunne betragtes som et register, da oplysningerne ikke umiddelbart kunne siges at være personhenførbare. I forbindelse med et møde med forskeren på *Københavns *Universitet i 1993 konstaterede Registertilsynet imidlertid, at der i tilknytning til et institut på universitetet bl.a. blev opbevaret et stort antal personidentificerbare spørgeskemaer tilhørende projektet.

På baggrund af sagens karakter og lange og komplicerede forløb fandt tilsynet det således nødvendigt at pålægge forskeren at destruere eller anonymisere dette spørgeskemamateriale samt destruere eventuelt andet personidentificerbart materiale, der kunne knyttes til projektet. Forskeren meddelte imidlertid herefter på ny, at han stadig ikke anså projektet for at være et register, og at han ikke agtede at overholde Registertilsynets pålæg i sagen. Fra tilsynets side fastholdt man dog, at der var tale om et register, der skulle anmeldes til Registertilsynet efter lov om private registre § 2, stk. 3.

På baggrund af at forskeren tillige tilkendegav, at han følte sig forpligtet til at aflevere undersøgelsens materiale til videre opbevaring i Rigsarkivet, indgik Registertilsynet efter en konkret henvendelse fra Rigsarkivet i en drøftelse med Dansk Data Arkiv (Rigsarkivet) om mulighederne for en sådan løsning. Rigsarkivet havde således forinden rettet henvendelse til Registertilsynet med en begrundet anmodning om, at projektmaterialet i stedet for at blive destrueret eller anonymiseret kunne blive arkiveret i Rigsarkivet. Rigsarkivets begrundelse for anmodningen var, at man fra arkivets side anså materialet for bevaringsværdigt, og Rigsarkivet ønskede på denne baggrund såvel spørgeskemamaterialet som andet materiale, herunder edb-materiale, arkiveret.

Spørgsmålet om en sådan arkivering blev herefter drøftet på et møde i Registerrådet, hvor der blev truffet beslutning om, at Rigsarkivets ønske om arkivering af det samlede materiale skulle søges efterkommet.

Registertilsynet udtalte herefter til projektets leder, at man ville være indstillet på at afstå fra kravet om destruktion eller anonymisering under forudsætning af, at alt personhenførbart materiale tilknyttet undersøgelsen inden en nærmere fastsat dato blev overført til arkivering i Rigsarkivet. Det personhenførbare materiale blev herefter inden udløbet af den fastsatte frist overført til Rigsarkivet, der senere ligeledes vil modtage det tilhørende anonymiserede edb-materiale.

Ved beretningsårets udgang var Rigsarkivet i samarbejde med projektets leder og Registertilsynet i færd med at fastsætte de endelige adgangsbetingelser for det samlede materiale tilhørende projektet.

(*1) Registertilsynets Årsberetning 1993 side 78.

Udtalt, at man ikke havde indvendinger imod, at det personhenførbare materiale fra et større privat forskningsprojekt ikke blev destrueret eller anonymiseret som først pålagt forskeren, men overført til videre opbevaring i Rigsarkivet