Blodkartotek, manuelt, offentligt, inddrages, forskrifter, personhenførbart (* 1)

Blodkartotek, manuelt, offentligt, inddrages, forskrifter, personhenførbart (* 1)

I anledning af en række artikler i dagspressen vedrørende et manuelt blodkartotek med oplysninger om ca. 600.000 personer, som blev ført på Statens Seruminstitut, rettede Registertilsynet henvendelse til instituttet. Efter en drøftelse blev det aftalt, at Statens Seruminstitut snarest muligt overvejede spørgsmålet om, hvorvidt det omhandlede blodkartotek (det såkaldte PKU-register) burde inddrages under lov om offentlige myndigheders registre efter bestemmelsen i § 3, stk. 1. Sundhedsministeriet blev samtidig orienteret om sagen.

Senere på beretningsåret rettede Sundhedsministeriet henvendelse til Registertilsynet og anmodede om en udtalelse vedrørende en inddragelse af det manuelle PKU-register under lov om offentlige myndigheders registre. Registertilsynet blev samtidig anmodet om en udtalelse om et fremsendt udkast til forskrifter for registeret.

Registeret var oprettet på Statens Seruminstitut i 1981 og omfattede en række delregistre, bl.a. et kartotek af filterpapirdele indeholdende serologisk materiale i form af blod.

Registerets formål var bl.a. at opsamle og bevare serologiske og kliniske data samt serologisk materiale (filterpapirdele vædet med blod) til brug ved diagnosticering og iværksættelse af behandling af Føllings Sygdom (phenylketonuri) ved PKU-analyse og medfødt nedsat stofskifte (myxødem) ved TSH-analyse hos nyfødte, samt til brug ved kvalitetskontrol ved udvikling af nye analysemetoder til diagnosticering af de nævnte sygdomme. Registeret skulle endvidere anvendes til forskellige statistiske og videnskabelige formål samt til udredningsopgaver omkring enkeltpersoner med henblik på at forsøge at klarlægge den mulige dødsårsag i forbindelse med et spædbarns eller ældre barns død i tilfælde, hvor dødsårsagen ikke har kunne opklares på anden måde og med henblik på eventuel rådgivning af forældre i forbindelse med ny graviditet.

Statens Seruminstitut var af den opfattelse, at filterpapirdelene ikke kunne sidestilles med oplysninger i registerlovens forstand, og at disse således ikke ville være omfattet af videregivelsesbestemmelsen i lov om offentlige myndigheders registre § 16 a, stk. 3. Instituttet havde således ikke i forskriftsudkastet indsat en bestemmelse herom.

Registertilsynet udtalte herefter, at man kunne tiltræde, at det manuelle blodkartotek (PKU-registeret) blev inddraget under lov om offentlige myndigheders registre, jf. lovens § 3, stk. 1.

Registertilsynet havde endvidere ikke indvendinger imod registerets førelse til varetagelse af de anførte formål .

Vedrørende spørgsmålet om, hvorvidt filterpapirdelene, der indgik i PKU-registeret, kunne sidestilles med personoplysninger i registerlovgivningens forstand, jf. lov om offentlige myndigheders registre § 1, stk. 3, udtalte Registertilsynet, at der i filterpapirdelene i den foreliggende sammenhæng måtte siges at være indeholdt oplysninger om den person, materialet vedrørte, således at dette også var omfattet af lovens og forskrifternes bestemmelser.

Registertilsynet havde imidlertid ikke indvendinger imod, at forskrifterne indeholdt særlige begrænsninger vedrørende anvendelse og videregivelse af oplysninger fra filterpapirdelene.

Registertilsynet henstillede i øvrigt, at forskrifterne blev fastsat i overensstemmelse med det fremsendte udkast med nogle mindre ændringer.

Sundhedsministeriet har efterfølgende fastsat forskrifter for registeret.

(* 1) Registertilsynets Årsberetning 1992 side 35.

Udtalt, at Registertilsynet kunne tiltræde, at det manuelle blodkartotek på Statens Seruminstitut blev inddraget under lov om offentlige myndigheders registre. Registertilsynet havde ligeledes ikke indvendinger imod registerets førelse til varetagelse af de anførte formål.

Endvidere udtalt, at registerets filterpapirdele, indeholdende seologisk materiale i form af blod, i den foreliggende sammenhæng måtte siges at indeholde oplysninger om den person, materialet vedrørte, således at dette også var omfattet af lovens og forskrifternes bestemmelser, jf. lovens § 1, stk. 3.