Cancerregister, videregivelse, personhenførbar, forsikringsregister (* 1)

Cancerregister, videregivelse, personhenførbar, forsikringsregister (* 1)

Kræftens Bekæmpelse, Cancerregisteret, anmodede i beretningsåret om tilladelse til at videregive en række nærmere specificerede oplysninger fra et forskningsregister i Cancerregisterets regi til et andet forskningsregister på Bispebjerg3DHospital. Begge forskningsprojekter var anmeldt til Registertilsynet som private forskningsprojekter.

I forskningsprojektet i Cancerregisteret indgik oplysninger fra henholdsvis Cancerregisteret, CPR-registeret samt Landspatientregisteret. Fra Landspatientregisteret var der bl.a. indhentet oplysninger om personer, udskrevet med diagnosen thyreotoksikose.

Oplysningerne i forskningsprojektet på Bispebjerg Hospital omfattede ca. 100 personer med thyreotoksikose, og var efter det oplyste indhentet fra hospitalsjournaler og interview med patienterne.

Som et led i kontrollen af oplysningernes rigtighed i sidstnævnte projekt påtænkte man at foretage et udtræk fra Landspatientregisteret af patienter med thyreotoksikose. Det fremgik imidlertid af sagen, at denne kontrol - af økonomiske årsager - ikke var blevet udført.

Da Cancerregisterets forskningsprojekt også indeholdt de samme oplysninger indhentet fra Landspatientregisteret, anmodede man i stedet for om tilladelse til at overføre oplysningerne herfra.

I den anledning udtalte Registertilsynet, at det af de vilkår, der var fastsat for Cancerregisterets forskningsprojekt, fremgik, at oplysninger, der kan henføres til bestemte personer, ikke må videregives fra institutionen Cancerregisteret. Dette vilkår var fastsat i overensstemmelse med lov om offentlige myndigheders registre § 16 a, stk. 4, hvorefter oplysninger, der er videregivet fra et offentligt register til brug i statistisk eller forskningsmæssigt øjemed, ikke yderligere må videregives.

Man udtalte endvidere, at der ikke var adgang for Registertilsynet til at meddele dispensation fra denne lovbestemmelse.

Registertilsynet konkluderede således, at tilsynet ikke havde hjemmel til at give tilladelse til, at oplysninger, der var videregivet fra Landspatientregisteret til brug for det omtalte forskningsregister i Cancerregisteret, kunne videregives yderligere.

(* 1) Registertilsynets Årsberetning 1992 side 71.

Udtalt, at der ikke i vilkårene for et forskningsprojekt i Cancerregisterets regi, eller i loven i øvrigt, var hjemmel til at videregive oplysninger i personhenførbar form til et andet forskningsregister på Bispebjerg Hospital.