Videregivelse, forskning, administration (* 1)

Videregivelse, forskning, administration (* 1)

Statens Øjenklinik har tidligere rettet henvendelse til Registertilsynet vedrørende spørgsmålet om privates og andre offentlige myndigheders videregivelse af personoplysninger om helbredsforhold (blindhedsårsager, øjensygdommme m.v.) til øjenklinikken.

Oplysningerne skulle registreres i 3 af øjenklinikkens edbregistre. 2 af registrene blev ført i både forskningsmæssigt og administrativt øjemed, mens det tredje udelukkende blev ført i forskningsmæssigt øjemed.

Oplysningerne i registrene blev således tilvejebragt ved indberetning fra andre offentlige myndigheder (sygehuse, amternes specialrådgivning for synshandicappede m.v.), såvel fra myndighedernes edb-registre som fra manuelle journaler, arkiver m.v. Oplysningerne blev endvidere indberettet fra privatpraktiserende øjenlæger, Dansk Blindesamfund og andre private. Et af registrene skulle også modtage oplysninger fra private forskningsprojekter.

Statens Øjenklinik var af den opfattelse, at oplysningerne kunne videregives til klinikken uden de registreredes (eller disses forældres) samtykke.

For så vidt angår indberetning af oplysninger fra andre offentlige myndigheders edb-registre udtalte Registertilsynet, at den videregivelse, som de andre offentlige myndigheders indberetning til Statens Øjenklinik indebar, forudsatte, at den registrerede gav samtykke efter lov om offentlige myndigheders registre § 21, stk. 2, nr. 1, såfremt videregivelsen skete til andet end udelukkende videnskabeligt brug, idet der ikke i øvrigt var hjemmel i lovens § 21, stk. 2, nr. 2-5, til videregivelse. Således kunne andre offentlige myndigheder kun indberette oplysninger til det ene af de 3 registre uden den registreredes samtykke.

Registertilsynet var endvidere af den opfattelse, at Statens Øjenklinik over for de indberettende myndigheder burde præcisere, hvilke oplysninger der er beregnet til forskningsmæssige aktiviteter, og som derfor ville kunne videregives uden samtykke, og hvilke der er beregnet til administrative behandlingsmæssige aktiviteter.

Registertilsynet lagde i denne forbindelse bl.a. vægt på, at Justitsministeriet vedrørende videregivelse af oplysningerne efter forvaltningslovens § 28 havde udtalt, at indberetning til Statens Øjenklinik til andet end udelukkende videnskabeligt brug forudsatte samtykke fra den registrerede. Dette fulgte efter Justitsministeriets opfattelse også af de almindelige grundsætninger inden for social- og sundhedsområdet om frivillighed og samtykke med hensyn til behandlingstilbud. Efter Justitsministeriets opfattelse burde det endvidere over for de indberettende instanser gøres klart, hvilke oplysninger der var beregnet til forskningsmæssige aktiviteter, og hvilke der var beregnet til administrative behandlingsmæssige aktiviteter.

Spørgsmålet om indberetning til registrene fra private forskningsprojekter er omtalt under afsnit 5.2.1.

(* 1) Registertilsynets Årsberetning 1992 side 56.

Udtalt, at videregivelse til andet end udelukkende videnskabeligt brug forudsatte den registreredes samtykke.

Endvidere udtalt, at Statens Øjenklinik burde præcisere over for de offentlige myndigheder, der videregav oplysninger til øjenklinikken, hvilke oplysninger der var beregnet til forskningsmæssige aktiviteter, og hvilke der var beregnet til administrative behandlingsmæssige aktiviteter.