Vilkårsændring, dataopbevaring, personnummer, videregivelse (* 1)

Vilkårsændring, dataopbevaring, personnummer, videregivelse (* 1)

I forbindelse med anmeldelse af et forskningsprojekt blev Registertilsynet opmærksom på, at der fra forskningsprojektet skulle overføres personhenførbare oplysninger til et lignende register ved navn EDTA-registeret beliggende i London.

EDTA-registerets formål er at foretage en løbende vurdering af forskellige nyresygdommes grafiske og aldersmæssige fordeling samt udvikling gennem længere tidsrum samt at foretage en vurdering af forskellige centres/landes holdning til behandlingsidentifikationer og forskellige behandlingsformer samt endelig at foretage en kvalitetsvurdering af forskellige behandlingformer i form af overlevelseskvoter i forskellige behandlingsgrupper.

Det blev herefter oplyst, at kommunikationen mellem EDTA-registeret og Danmark hidtil havde forløbet således, at man i Danmark udfyldte et skema på hver enkelt patient med oplysninger, herunder navn og personnummer, som blev oversendt til EDTA-registeret en gang årligt. Efterfølgende modtog man skemaer fra EDTA-registeret, hvorpå man ajourførte det enkelte patientforløb, hvorefter dette blev returneret til EDTA-registeret på ny. Det var derfor afgørende, at der blev oversendt personhenførbare oplysninger til EDTA-registeret. Det blev efterfølgende oplyst, at det for EDTA-registeret ikke var afgørende, at man fik oplysninger om patienternes navn og personnummer, men at man ville kunne opfylde registerets opgaver på basis af et løbenummersystem.

Endelig blev det oplyst, at de i EDTA-registeret registrerede oplysninger alene blev ændret ved indberetning fra nationale centre.

Registertilsynet havde på denne baggrund ingen indvendinger imod, at der blev overført personhenførbare oplysninger fra Danmark til EDTA-registeret. Imidlertid var tilsynet af den opfattelse, at overførslen af personhenførbare data til EDTA-registeret burde begrænses mest muligt under hensyntagen til registerets specielle karakter. Registertilsynet var endvidere af den opfattelse, at en overførsel af oplysninger vedrørende fødeår/fødemåned/fødedag samt løbenummer (ikke personnummer) måtte antages at opfylde EDTA-registerets behov, ligesom oplysningerne i forhold til EDTA-registeret måtte antages at være anonymiseret i et sådant omfang, at videregivelsen ikke ville medføre en væsentlig forringelse af den beskyttelse af den registrerede, som lov om private registre tilsigter at sikre.

På denne baggrund fastsatte tilsynet derefter en række vilkår for registerets førelse. Vilkåret vedrørende overførsel af oplysninger til udlandet blev affattet således

»Der må ikke videregives personhenførbare oplysninger fra registeret, såfremt disse er indhentet fra en offentlig myndigheds edb-register til brug i statistisk eller forskningsmæssigt øjemed. Herudover må der ikke videregives personhenførbare oplysninger fra registeret til andre end Det Europæiske Dialyse- og Transplantationsregister (EDTA-registeret) beliggende i London, England.

I det omfang der sker oversendelse af undersøgelsesmateriale til behandling i London, England, må materialet alene indeholde oplysninger om behandlingsstatus, tilhørsforhold til centre, forløb af behandling, komplikationer, metode og apparatvalg m.v., patienternes fødeår/fødemåned/fødedag samt løbenummer.

Nøglen, der giver sammenhængen mellem løbenummer og patient, skal opbevares i Nefrologisk Landsregister i Danmark.

Undersøgelsesmaterialet skal i forbindelse med overførslen til behandling i London, England, enten overgives af en af Nefrologisk Landsregisters medarbejdere eller oversendes som anbefalet post, og oplysningerne må kun anvendes til statistiske oplysninger.

Offentliggørelse af undersøgelsens resultat må ikke ske på en sådan måde, at det er muligt at identificere enkelte personer.«

(* 1) Registertilsynets Årsberetning 1991 side 138.

Udtalt, at Registertilsynet ikke havde indvendinger imod, at der blev overført personhenførbare oplysninger fra Danmark til EDTA-registeret, London, England. Registertilsynet var imidlertid af den opfattelse, at overførslen af personhenførbare data til EDTA-registeret burde begrænses mest muligt under hensyntagen til registerets specielle karakter.