AIDS, sensitive oplysninger, anonymisering, personnumre, forskning, forskrifter, HIV, patientregister (* 1)

AIDS, sensitive oplysninger, anonymisering, personnumre, forskning, forskrifter, HIV, patientregister (* 1)

I Registertilsynets årsberetning 1986, side 28-29, er omtalt en sag vedrørende oprettelse af »AIDS-laboratoriets besvarelsesssystem« på Statens Seruminstitut, der primært havde til formål at tjene som laboratorieregister. Registeret skulle endvidere danne grundlag for efterfølgende kontrol og undersøgelser samt indgå i Seruminstituttets epidemiologiske overvågning af smittespredning m.v. Registertilsynet udtalte, at man ikke havde indvendinger imod oprettelse af registeret til varetagelse af det formål, som fremgik af sagen, og foreslog, at Statens Seruminstitut og Registertilsynet under hensyn til registerets særlige karakter skulle optage nærmere drøftelser med henblik på udfærdigelse af forskrifter for registeret.

Statens Seruminstitut oplyste efterfølgende, at oprettelsen af registeret var stillet i bero, indtil en arbejdsgruppe, som er nedsat af Sundhedsstyrelsen med den opgave at udarbejde et anonymiseret system for indsendelse af AIDS-prøver til Seruminstituttet, har afsluttet sit arbejde.

I maj 1989 fremsendte Statens Seruminstitut udkast til forskrifter for HIV-registeret på Statens Seruminstitut med anmodning om en udtalelse.

Registeret har til formål at registrere HIV-antistof resultater på prøver indsendt til og undersøgt på AIDS-laboratoriet, med henblik på diagnostisk, samt rådgivning og udvikling.

Registeret indeholder oplysninger svarende til, hvad der er normalt for laboratorieregistre. Prøvesvarene opbevares i registeret med et kryptograferet personnummer som identifikation, således at personnummeret ikke findes i registeret i umiddelbar læselig form.

Det fremgik af sagen, at det er Statens Seruminstituts manuelle HIV-register, der skal overføres på edb, og at det manuelle arkiv herefter vil blive destrueret. Oplysninger, der tjener som identifikation af patient eller rekvirerende læge, skal slettes to år efter inddatering.

Fra registeret kan videregives oplysninger om analyseresultater til den private læge, der har rekvireret analysen. Endvidere kan der til offentlige myndigheder videregives oplysninger, når videregivelsen er nødvendig til brug for behandlingen af patienten, eller påkrævet for en afgørelse, som myndigheden skal træffe. Derudover kan der til såvel private som til offentlige myndigheder videregives oplysninger, når det følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov, at oplysningerne skal videregives, samt til brug for forskning.

Sagen blev behandlet på et møde i Registerrådet, og Registertilsynet udtalte, at man ikke havde indvendinger imod registerets oprettelse til varetagelse af de formål, der fremgik af sagen, og henstillede, at forskrifterne fastsattes i overensstemmelse med det fremsendte udkast under hensyntagen til nærmere angivne bemærkninger.

Registertilsynet fandt anledning til at bemærke, at kryptograferingen af personnumre efter tilsynets opfattelse medvirker til et højt sikkerhedsniveau for registeret, men at registeret ikke herved bliver anonymiseret i lov om offentlige myndigheders registres forstand.

(* 1) Registertilsynets årsberetning 1989 s. 39. Se også j.nr. 1986-2260-46

(* 2) Oprindeligt lovbekendtgørelse nr. 621 af 2. oktober 1987.

Udtalt, at man ingen indvendinger havde imod oprettelsen af HIV-registeret på Statens Seruminstitut.