Terminaladgang, sensitive oplysninger, patientregister, samtykke, videregivelse (+ 1)

Terminaladgang, sensitive oplysninger, patientregister, samtykke, videregivelse (+ 1)

Københavns Kommune rettede i beretningsåret henvendelse til Registertilsynet med anmodning om en udtalelse om et fremsendt udkast til forskrifter og udkast til en såkaldt informeret samtykkeerklæring for et register vedrørende en elektronisk patientjournal på Det Geriatriske Center på Diakonissestiftelsen.

Af udkastet til forskrifter for registeret fremgik, at formålet med registeret var gennem en elektronisk, fælles patientjournal at effektivisere informationsbehandlingen med henblik på at forbedre informationsgrundlaget hos journalens brugere og reducere ressourceforbruget til håndteringen af journalen. Det fremgik endvidere, at der etableres elektronisk postforsendelse, udarbejdelse af oversigter, statistikker m.v., samt at systemet anvendes til tekstbehandling. Endelig fremgik det, at formålet med registeret var at kommunikere med eksterne brugere under Københavns Kommune og med Det fælleskommunale Hospitalsinformationssystem, Det røde System.

Af den fremsendte registerbeskrivelse fremgik, at der var tale om etablering af en fællesjournal, hvori indgår alle relevante oplysninger fra alle relevante fagområder, og at disse for så vidt angår helbredsmæssige oplysninger bl.a. er lægefaglige, sygeplejefaglige, fysioterapeutiske og ergoterapeutiske samt, at der hertil kommer sociale oplysninger. Af registerbeskrivelsen fremgik endvidere, at man gennem fællesjournalen undgår dobbeltregistreringer af oplysninger og opnår, at der kan gives adgang til alle relevante oplysninger et sted.

Det blev oplyst, at journalen (registeret) ikke blot vil indeholde de data, der traditionelt findes i sygehusregistre, men også de overvejelser, observationer og oplæg til beslutninger, der hidtil er indført i de almindelige sygehusjournaler eller sociale journaler. Det blev endvidere oplyst, at den elektroniske patientjournal i første omgang vil blive taget i brug på Det Geriatriske Center og det sociale afsnit, men at der senere tænkes idriftsat kommunikation med eksterne brugere via direkte terminaladgang til systemet, som f.eks. øvrige københavnske hospitaler, praktiserende læger og speciallæger og social- og sundhedsforvaltningens lokalkontorer.

Det blev endvidere anført, at der i det foreliggende tilfælde vil være tale om videregivelse af oplysninger i et helt andet omfang end ved de traditionelle sygehusregistre, og at direktoratet derfor har fundet det hensigtsmæssigt at lade videregivelsen primært ske på grundlag af en informeret samtykkeerklæring fra patienten.

Sagen blev behandlet på et møde i Registerrådet.

I den anledning udtalte Registertilsynet, at man fandt, at det måtte give anledning til principielle betænkeligheder, at det påtænkte system ville komme til at indeholde oplysninger om en række forhold, der går ud over, hvad der traditionelt findes i sygehusregistre, og at det herudover var hensigten at udveksle oplysninger i et helt andet omfang end ved de traditionelle sygehusregistre, herunder at eksterne brugere skulle have direkte terminaladgang til systemet.

Uanset videregivelsen byggede på en samtykkeerklæring, fandt Registertilsynet ikke ganske at kunne bortse fra, at patienten ofte ville befinde sig i en svækket tilstand, og således kan være ude af stand til at vurdere samtykkets omfang.

Registertilsynet ville imidlertid efter omstændighederne ikke udtale sig imod, at der etableres en fælles patientjournal på Det Geriatriske Center på Diakonissestiftelsen. Registertilsynet lagde herved afgørende vægt på, at der er tale om en forsøgsordning, samt på det behandlingsmæssige sigte, herunder at der iværksættes integrerede lægelige og sociale foranstaltninger for patienten.

Registertilsynet henstillede dog, at Københavns Kommune ikke arbejder videre med planerne om, at der gives mulighed for ekstern terminaladgang til den fælles patientjournal, herunder adgang for praktiserende læger m.v. Såfremt kommunen skulle fastholde ønsket om at iværksætte en sådan ordning, anmodede man om særskilt forelæggelse af dette spørgsmål, herunder en nærmere redegørelse for behovet herfor.

Københavns Kommune er senere vendt tilbage med en anmodning om en udtalelse i anledning af, at kommunen ønsker, at der gives mulighed for ekstern terminaladgang til den fælles patientjournal, herunder adgang for praktiserende læger m.v.

Registertilsynet har anmodet kommunen om en uddybende redegørelse for behovet herfor. Registertilsynet har endnu ikke modtaget svar fra kommunen ved beretningsårets udløb.

(* 1) Registertilsynets årsberetning 1989 s. 37

(* 2) Oprindeligt lovbekendtgørelse nr. 621 af 2. oktober 1987.

Registertilsynet udtalte sig efter omstændighederne ikke imod, at der etableres en fælles patientjournal på Det Geriatriske Center på Diakonissestiftelsen. Registertilsynet henstillede, at der på det foreliggende grundlag ikke arbejdes videre med planer om at give mulighed for ekstern terminaladgang til den fælles patientjournal, herunder adgang for praktiserende læger m.v.