Oprettelse, ændring, sygehus, sensitive oplysninger

Oprettelse, ændring, sygehus, sensitive oplysninger

Frederiksborg Amtskommune anmodede om en udtalelse vedrørende ændring af forskrifterne for amtskommunens sygehusinformationssystem. Forskriftsændringerne beroede på et ønske om at gøre en registrering af udvidede diagnoseoplysninger om psykiatriske patienter, som med Registertilsynets tilladelse havde været gennemført på forsøgsbasis i perioden fra maj 1984 til juni 1985, permanent som en integreret del af sygehusinformationssystemet.

Det fremgik af en fremsendt rapport over forsøgsregistreringen, at psykiatriske afdelinger hidtil havde foretaget en rutinemæssig registrering i sygehusinformationssystemet i forbindelse med indlæggelse, svarende til hvad der registreres om alle indlagte patienter. Endvidere havde afdelingerne foretaget indberetning til Det psykiatriske Centralregister. Fælles for disse registreringer var, at der havde været tale om registreringer af rutinemæssig art for samtlige indlæggelser, men ikke for patienter set i forvisitationen, ambulant eller ved psykiatriske tilsyn.

Amtskommunen fandt, at den nævnte registrering udgjorde et utilstrækkeligt grundlag dels for vurdering af årsagerne til et betydeligt antal genindlæggelser blandt psykiatriske patienter, dels for vurdering af deinstitutionalisering (ikke permanent anbringelse på institution) af de psykiatriske patienter og opbygning af distriktpsykiatrisk service. Derfor ønskedes den hidtidige registrering udvidet til at omfatte oplysninger om patienters levevilkår, deres kontakt med sundhedssektoren samt oplysninger om multiaksiale diagnoser. Disse oplysninger ønskedes endvidere registreret også for patienter set i forvisitation, ambulant eller ved psykiatriske tilsyn.

Af det fremsendte udkast til ændring af forskrifterne fremgik det, at der for de udvidede registreringer om psykiatriske patienter ønskedes fastsat samme sletningsfrist - ti år efter den pågældende patients død - som er gældende for registerets øvrige oplysninger.

Sagen gav efter Registertilsynets opfattelse anledning til overvejelser af mere principiel karakter, og Registertilsynet anmodede derfor Sundhedsstyrelsen om en udtalelse i sagen.

Af Sundhedsstyrelsens udtalelse fremgik, at Sundhedsstyrelsen ikke nærer større betænkeligheder ved registrering af oplysninger fra somatiske såvel som fra psykiatriske afdelinger i et fælles register. Sundhedsstyrelsen fandt det ikke muligt i detaljer at vurdere behovet for den af Frederiksborg Amtskommune ønskede registrering om psykiatriske patienter med hensyn til oplysningernes omfang og karakter, men det var dog Sundhedsstyrelsens opfattelse, at de ønskede, supplerende registreringer forekom relevante i forbindelse med behandlingen af psykiatriske patienter. Det fremgik endvidere, at Sundhedsstyrelsen på det foreliggende grundlag ikke så noget væsentligt behov for at gemme de supplerende registreringer i indtil ti år efter den pågældende patients død. Sundhedsstyrelsen foreslog i stedet, at det mindst en gang årligt undersøges via Det centrale Personregister, hvilke patienter der er døde, hvorefter de supplerende oplysninger for de pågældende slettes.

Sagen blev behandlet på et registerrådsmøde, hvorefter Registertilsynet udtalte

»At Registertilsynet ikke har indvendinger imod, at registreringen af de udvidede diagnoseoplysninger om psykiatriske patienter gøres permanent som en integreret del af Frederiksborg Amtskommunes Sygehusinformationssystem (II). Registertilsynet kan tiltræde, at forskrifter for registeret fastsættes i overensstemmelse med det fremsendte udkast, idet man dog skal henstille, at der for de udvidede diagnoseoplysninger om psykiatriske patienter indføjes en bestemmelse, hvorefter disse oplysninger skal slettes senest et år efter den pågældende patients død.« Frederiksborg Amtskommune har efterfølgende ændret registerforskrifterne i overensstemmelse hermed, idet Registertilsynets henstilling vedrørende sletning er fulgt. Det bemærkes, at registrering af oplysninger om multiaksiale diagnoser alene vil ske som led i et af Den videnskabsetiske Komite godkendt forskningsprojekt, for hvilket der skal være fuld oplysningspligt og samtykke fra den enkelte patient.

Registertilsynets årsberetning 1986 s. 30.

Udtalt, at man ikke havde indvendinger imod ændring i forskrifterne for et sygehusinformationssystem, der ville muliggøre registrering af diagnoseoplysninger for somatiske såvel som for psykiatriske afdelinger i samme register. Henstillet, at visse oplysninger slettes senest et år efter den pågældende patients død.