Oprettelse, sensitive oplysninger, forskning, misdannelse, abort

Oprettelse, sensitive oplysninger, forskning, misdannelse, abort

I 1982 afgav Registertilsynet en udtalelse om oprettelse af et register i Sundhedsstyrelsen over spontane aborter og børn med medfødte misdannelser for en forsøgsperiode på tre år. I den forbindelse anmodede Registertilsynet om at få forelagt sagen på ny, såfremt registeret skulle videreføres efter forsøgsperiodens udløb. Registertilsynet udtalte bl.a.

»at man intet har at indvende imod, at registeret oprettes med formål som beskrevet af Sundhedsstyrelsen. Registertilsynet går ud fra, at registeret, hvis det skal føres ud over forsøgsperioden på tre år, vil blive forelagt Registertilsynet på ny, og Registertilsynet skal bemærke, at det i tilfælde af en sådan senere forelæggelse vil være ønskeligt for Registertilsynet at modtage en nærmere beskrivelse af, hvilke former for misdannelser der kan tænkes registreret i registeret.«

Sundhedsstyrelsen fremsendte i august 1986 udkast til nye forskrifter for Misdannelsesregisteret, idet man ønskede at videreføre dette register.

Formålet med registeret er at samle oplysninger til brug ved overvågning af hyppigheden af medfødte misdannelser og spontane aborter og ved undersøgelser vedrørende sammenhæng med forældrenes arbejde, ligesom registeret skal kunne anvendes i specielle forskningsprojekter vedrørende årsager til medfødte misdannelser og spontane aborter.

Registeret skal føres på en minidatamat i Sundhedsstyrelsen. I henhold til forskriftsudkastets bilag 1 skal registeret indeholde oplysninger om barnet, herunder barnets personnummer, beskrivelse af barnets tilstand samt beskrivelse af misdannelser og kromosomdefekter. Oplysninger om barnets moders personnummer, alder, arbejde og bopæl, samt om barnets faders personnummer, alder og arbejde påtænkes ligeledes registreret. Herudover indgår en række administrative oplysninger i registeret.

Endvidere har Sundhedsstyrelsen med henvisning til WHOs sygdomsklassifikation i bilag 1 til forskriftsudkastet foretaget en præcisering af, hvilke misdannelser der registreres. Spørgsmålet om registerets videreførelse blev forelagt Registerådet, hvorefter Registertilsynet udtalte, at man ingen indvendinger havde imod, at registeret videreføres til varetagelse af de nævnte formål, og at der fastsættes forskrifter i overensstemmelse med det fremsendte udkast.

Registertilsynets årsberetning 1986 s. 27.

Udtalt, at man ikke havde indvendinger imod videreførslen af et register i Sundhedsstyrelsen over spontane aborter og børn med medfødte misdannelser.