Forslag til folketingsbeslutning om styrkelse af indsatsen på skleroseområdet

Fremsat den 27. marts 2015 af Liselott Blixt (DF), Karina Adsbøl (DF), Jens Henrik Thulesen Dahl (DF), Kristian Thulesen Dahl (DF), Susanne Eilersen (DF), Søren Espersen (DF), Pia Kjærsgaard (DF) og Peter Skaarup (DF)

Forslag til folketingsbeslutning

om styrkelse af indsatsen på skleroseområdet

Bemærkninger til forslaget

Bilag 1

Skriftlig fremsættelse

Liselott Blixt (DF)

Som ordfører for forslagsstillerne tillader jeg mig herved at fremsætte

Forslag til folketingsbeslutning om styrkelse af indsatsen på skleroseområdet.

(Beslutningsforslag nr. B 123)

Jeg henviser i øvrigt til de bemærkninger, der ledsager forslaget, og anbefaler det til Tingets velvillige behandling.

Folketinget pålægger regeringen inden den 31. december 2015 at styrke indsatsen på skleroseområdet og garantere alle mennesker med sklerose sammenhængende behandlings- og rehabiliteringsforløb på et fagligt højt niveau, herunder

-

at udarbejde en national sklerosehandlingsplan, der styrker indsatsen på skleroseområdet i relation til medicinsk behandling, rehabilitering, forebyggelse/træning og social- og beskæftigelsesindsats

-

at sikre, at alle sklerosepatienter i sygdomsmodificerende (sygdomsbremsende) behandling tilses af en lægefaglig specialist som foreskrevet af gældende behandlingsprotokoller

-

at sikre, at alle progressive sklerosepatienter, der ikke er i sygdomsmodificerende behandling, har mulighed for at blive tilset af en lægefaglig specialist minimum en gang om året

-

at sikre, at ventetiden for indlæggelse til højtspecialiseret rehabilitering på sklerosehospitalerne maksimalt udgør 6 måneder for førstegangshenviste og 12 måneder for øvrige, og

-

at sikre, at alle sklerosepatienter tidligt i deres sygdomsforløb modtager fagligt relevante tilbud om forebyggelse/træning, og at disse administreres i sammenhæng med de relevante social- og beskæftigelsesmæssige indsatser gennem retningslinjer og/eller koordinatorfunktioner.

Multipel Sklerose (MS) er en kronisk, progredierende neurologisk sygdom, der rammer centralnervesystemet og medfører fremadskridende invaliditet.

I Danmark lever 13.800 mennesker med multipel sklerose.

Dette tal er steget markant fra ca. 4.350 MS-patienter i 1970 til ca. 13.800 i 2014.

Samtidig har behandlingsmulighederne udviklet sig hastigt siden 1995, og i dag behandles mange MS-patienter med sygdomsmodificerende og/eller symptomlindrende medicin.

Antallet af ambulante sygehusbesøg omhandlende MS er i takt med denne udvikling steget fra 12.222 i 2000 til 36.406 i 2012.

(Kilde: Det Danske Scleroseregister og Landspatientregisteret (LPR) per januar 2015).

Cirka halvdelen af MS-patienterne har attakvis MS og er i sygdomsmodificerende behandling på neurologisk ambulatorium/skleroseklinik.

Den anden halvdel har progressiv MS og kan ikke tilbydes sygdomsmodificerende behandling.

Mange af disse patienter er overladt til almenpraktiserende læge, der meget sjældent har tilstrækkelig viden om MS til at kunne sikre en forsvarlig symptomlindrende behandling.

Stigningen i antal af MS-patienter og den positive udvikling i mulighederne for medicinsk behandling stiller øgede krav til kapaciteten og ressourcerne på MS-behandlingsområdet.

Mennesker med MS oplever i disse år konsekvenserne af, at sygehusbehandlingen ikke er tildelt tilstrækkelige ressourcer.

Dette f.eks. i form af meget lange ventetider, udskydelse eller aflysning af kontroltider eller decideret afslutning af patienter med progressiv MS (Scleroseforeningen (2015).

Spørgeskema om forhold på scleroseklinikkerne.).

De to danske sklerosehospitaler (nonprofit foreningsejede specialsygehuse under sundhedslovens § 79), der leverer højtspecialiseret rehabilitering af mennesker med MS, har gennem en årrække oplevet meget lange og voksende ventelister – et problem, der kun er afhjulpet midlertidigt via et 2-årigt satspuljebeløb.

Der er foretaget stramninger inden for den vederlagsfri fysioterapi inden for de seneste år, hvor også en række reformer har skabt ekstra udfordringer for mennesker med MS på social- og beskæftigelsesområdet.

På denne baggrund anbefaler Scleroseforeningen, Sclerosehospitalerne i Danmark og rådgiver for Sundhedsstyrelsen i sklerosespørgsmål, professor Per Soelberg Sørensen, leder af Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet, at der bliver foretaget en grundig udredning af det samlede MS-behandlingsområde, og at der udarbejdes en national handlingsplan med henblik på at sikre alle MS-patienter sammenhængende behandlings- og rehabiliteringsforløb på et fagligt højt niveau.

Følgende konkrete forhold anbefales inddraget i den nationale handlingsplan

Medicinsk behandling

Alle MS-patienter skal tilbydes den rette sygdomsmodificerende og/eller symptomlindrende behandling og sikres mulighed for at blive tilset af en lægefaglig specialist på et gældende ambulatorium/en skleroseklinik som foreskrevet i behandlingsprotokollerne og mindst en gang årligt.

Det skal således sikres, at ingen MS-patienter udelukkende overlades til almenpraktiserende læge uden specialviden om MS.

Det skal endvidere sikres, at der løbende uddannes det nødvendige antal speciallæger i neurologi med subspeciale i MS.

For at afhjælpe den nuværende mangel på læger med subspeciale i MS anbefales det at tænke i utraditionelle løsninger bl.a. med uddannelse og inddragelse af flere specialiserede MS-sygeplejersker.

Rehabilitering

Vedligeholdelse af generel funktionsevne og evne til at tage vare på sig selv er essentielt for mennesker med MS.

De to danske sklerosehospitaler udfører højtspecialiseret, tværfaglig rehabilitering af mennesker med MS, og der er behov for, at dette tilbud er tilgængeligt for sklerosepatienter med henblik på at forebygge funktionstab og sikre fortsat livskvalitet.

Det skal således sikres, at ventetiden for indlæggelse på sklerosehospitalerne maksimalt udgør 6 måneder for førstegangshenviste og 12 måneder for øvrige.

Forebyggelse/træning

På grund af sklerosens fremadskridende karakter er løbende forebyggelse af fysiske funktionstab gennem træning et meget væsentligt element i den samlede indsats.

Det skal derfor sikres, at medarbejdere i kommunerne besidder viden om og kompetencer i forhold til skleroseområdet med henblik på et udbyde faglig relevant træning tilpasset sklerosepatienters behov.

Social- og beskæftigelsesindsats

Sklerose rammer typisk i 20-40-årsalderen, og sclerosepatienter ønsker generelt at være selvhjulpne og bibeholde tilknytningen til arbejdsmarkedet så længe som muligt.

Der skal derfor ske en styrkelse af sammenhængen mellem den behandlingsmæssige indsats og indsatsen på social- og beskæftigelsesområdet gennem retningslinjer og/eller koordinatorfunktioner.

I den forbindelse skal pårørende til sklerosepatienter medtænkes.

Økonomi

Skleroseområdet er et samfundsøkonomisk tungt område, da sygdommen rammer tidligt i livet og påvirker funktionsevnen markant.

Det er derfor højst relevant at indtænke værdien af, at patienterne er selvhjulpne og fastholder funktionsniveau samt tilknytning til uddannelse og arbejdsmarkedet, i indsatsen.

Det skal i forbindelse med en udredning beskrives, hvordan eventuelle besparelser som følge af de anbefalede indsatser kan reinvesteres i området.

Hvad angår indsatsen på landets to sklerosehospitaler (der leverer højtspecialiseret rehabilitering) er der for ganske nylig foretaget en grundig kortlægning, der viser, at det vil koste ekstra 10 mio. kr. om året at holde ventelisterne på et forsvarligt niveau (Sundhedsstyrelsen (2014).

Rehabilitering til patienter med multibel sklerose på sclerosehospitalerne.

Kbh. : Sundhedsstyrelsen).

Dette er afprøvet i forbindelse med en et-årig satspuljebevilling i 2014, og ventelisterne står nu til at vokse igen, hvis der ikke findes en løsning på de manglende ressourcer.

Forslagsstillerne har i forbindelse med finanslovsforslaget for 2015 foreslået afsat yderligere ressourcer til sundhedsområdet, hvoraf finansieringen af dette forslag kommer.

Hvad angår den markante mangel på ressourcer på de 15 skleroseklinikker på landets sygehuse samt de øvrige indsatsområder, der er nævnt i udkastet til ramme for den nationale handlingsplan, er tanken, at der med fordel kan laves en kortlægning af behov og økonomi.

På disse områder vides det ikke præcis, hvad det vil koste at gennemføre de nævnte indsatser og dermed sikre forsvarlig behandling af alle mennesker med sklerose i Danmark.

To af udvalgets alm. del-spørgsmål til ministeren for sundhed og forebyggelse og dennes svar herpå

Spørgsmål nr. 246

Vil ministeren kommentere artiklerne i Metroxpress torsdag den 20. november: »Unge med sklerose er desperate« og »Ung patient: Jeg græder meget hver dag«, fredag den 21. november: »Sklerose: De mest syge afvises«, og »Sygeplejerske: Jeg er rystet over omsorgen på landets skleroseklinikker«, og tirsdag den 25. november: »Svigt i sklerosebehandlinger går værst ud over unge«.

Vil ministeren i forlængelse heraf oplyse følgende

a) Er det korrekt, at hospitalerne ikke har tilstrækkelig med ressourcer til behandling af skleroseramte?

I bekræftende fald bedes de mulige årsager hertil oplyst.

b) Er det korrekt, at sklerosepatienter oplever, at deres behandling afsluttes grundet mangel på tid?

I bekræftende fald bedes de mulige årsager hertil oplyst.

c) Er der tilstrækkeligt med eksperthjælp til rådighed for skleroseramte?

d) Hvordan er regionernes prioritering af patienter med sklerose med hensyn til læger, eksperter, hospitalspladser og økonomi?

e) Hvad er det samfundsøkonomiske tab (overslag) ved at sklerosepatienter mangler behandling og lever/risikerer et liv uden for arbejdsmarkedet?

f) Hvordan har udviklingen i antallet af skleroseramte været over nogle årtier (antal patienter, aldersfordeling), og hvordan har behandlingsmulighederne udviklet sig i samme periode?

g) Hvordan er sklerosebehandlingen i lande vi normalt sammenligner os med?

h) Hvordan er dansk forskning i sklerosebehandling i forhold til lande, vi normalt sammenligner os med?

i) Hvilke særlige ekspertiser har dansk sklerosebehandling og hvilke mangler?

j) Hvad er de største udfordringer, behandlingen af sklerosepatienter står over for?

k) Hvilke muligheder er der på kort sigt for at speede behandlingen af sklerosepatienter

op, og hvad skal der til på længere sigt for at opnå en tilfredsstillende behandling af sklerosepatienter?

l) Hvorfor har behandlingen af sklerosepatienter været underprioriteret gennem mange år?

Svar

Som sundhedsminister er jeg naturligvis optaget af, at sklerosepatienter tilbydes en hurtig behandling af høj kvalitet.

Det er derfor naturligvis heller ikke tilfredsstillende, når patienter oplever aflysninger af tider til behandling, undersøgelse mv. på landets sygehuse.

Min forventning er, at de driftsansvarlige i regionerne og på sygehusene gør deres ypperste for at tilbyde ordentlige og tilfredsstillende behandlingsforløb for sklerosepatienterne i Danmark.

Til brug for min besvarelse har ministeriet indhentet bidrag fra Danske Regioner, Statens Serum Institut og fra Sundhedsstyrelsen.

Fsva.

delspørgsmål e kan det oplyses, at der er ca. 12.500 sklerosepatienter i Danmark (tal fra 2013, jf. nedenstående besvarelse).

Ministeriet er ikke bekendt med andelen af denne patientgruppe, der evt.

ikke har modtaget rettidig behandling eller de pågældende patienters tilknytning til arbejdsmarkedet.

Dertil kommer, at det ej heller er muligt at opgøre de afledte samfundsøkonomiske effekter af evt.

tabt arbejdsudbud, hvorfor det ikke er muligt at beregne et evt.

samfundsøkonomisk tab.

Danske Regioner oplyser følgende vedr.

delspørgsmål a, b, c, d og k

»a) Regionerne genkender, at der en kapacitetsudfordring og oplyser, at det bl.a. skyldes manglen på neurologiske speciallæger samt nye og mere ressourcekrævende behandlinger, der skaber et vist ressourcepres.

Regionerne forsøger imidlertid at imødegå presset på forskellig vis.

Region Nordjylland har fx ansat en afdelingslæge mere og der overvejes samtidig også en opnormering af sygeplejersker i 2015.

I Region Syddanmark på Odense Universitetshospital fokuserer de på at styrke rekrutteringen for at tiltrække flere neurologer.

b) På trods af at der opleves et pres på ressourcerne på det neurologiske område, er der i regionerne fortsat opmærksomhed på, at denne patientgruppe bevarer en tilknytning til hospitalsvæsenet.

Patienter afsluttes ikke fra de neurologiske afdelinger med mindre, at de selv ønsker det.

Ved kapacitetsbegrænsninger kan ventetiderne blive længere for nogle patienter, som eventuelt kan blive henvist til fx praktiserende speciallæger i neurologi.

c) De fleste steder er det muligt for patienterne at tage direkte kontakt til hospitalerne, hvis der opstår et behov for vejledning eller et kontrolbesøg, men den begrænsede specialisttid opleves flere steder som et problem.

I forbindelse med overgang til fx brugerstyrede kontroller er det vigtigt, at kommunikationen med patienten om det videre forløb er tydelig.

d) Patienter med sklerose prioriteres på lige fod med andre neurologiske patienter ud fra sværhedsgrad og behov.

Det skal bemærkes, at der er en udpræget grad af subspecialisering inden for neurologien, hvilket betyder, at det opleves som vanskeligt at omprioritere mellem sygdomsgrupper inden for neurologien.

Udfordringen er for nuværende primært manglen på specialiserede personaleressourcer

k) Regionerne har taget flere skridt for at løse problemet i form af fx nyansættelser og tættere samarbejde med almen praksis og speciallæger, som ventes at løse problemet på kort sigt.

Inddragelse af patienterne i beslutningsprocesserne og tilrettelæggelsen af behandlingen er ligeledes en væsentlig brik.

På lang sigt er der dog behov for uddannelse af flere speciallæger i neurologi«

Statens Serum Institut oplyser følgende vedr.

delspørgsmål f (første del)

»Ministeriet har anmodet Statens Serum Institut (SSI) om et bidrag fsva.

pkt. f) første del.

SSI har på den baggrund anmodet Det Danske Scleroseregister om et bidrag.

I registeret findes oplysninger om forekomsten af multipel (dissemineret) sclerose i Danmark siden 1950.

Tabel 1 viser udviklingen i forekomsten af sclerose (antal borgere med diagnosen) efter alder og fra 1970.«

Tabel 1.

Antal borgere i Danmark med multipel sclerose, efter alder, 1970-2014

Kilde: Det Danske Scleroseregister.

Anm.

: Tabellen viser personer, der har fået diagnosen multipel sclerose samt er i live og har bopæl i Danmark ultimo det pågældende år (for 2014 primo året).

* Tal for 2014 er foreløbige og behæftet med en betydelig usikkerhed.

Sundhedsstyrelsen oplyser følgende vedr.

delspørgsmål f (andel del), g, h, i, j og k

»f) I tiden før ca. år 1995 var der ingen landsdækkende tilgængelige sygdomsmodificerende behandlinger.

Enkelte afdelinger i Danmark deltog i de første kliniske studier på det tidspunkt.

De første præparater, der dokumenteret har vist sig at kunne påvirke sygdommen ved at reducere antallet af sygdomsangreb (attakker) blev introduceret de følgende år i hele landet.

Der var tale om injektionspræparater, som personerne med sklerose selv skulle administrere.

Frem til 2005 var der fire forskellige præparater tilgængelige.

I 2005 kom et præparat til anvendelse ved månedlige intravenøse infusioner, som tilsyneladende var det hidtil mest effektive, hvad angår attakreduktion.

Den første tabletbehandling blev introduceret i 2011, og herefter fulgte andre tabletbehandlinger.

I 2013 blev der endvidere introduceret et præparat, der adskiller sig fra de øvrige ved tilsyneladende at have langtidseffekter, således at selve indgivelsen af præparatet foregår over fem dage det første år og tre dage året efter.

Herefter skal den skleroseramte blot følges regelmæssigt de næste år.

Desuden behandles i udvalgte tilfælde med medicin, der virker immunsupprimerende.

Udvalgte personer med skleroser tilbydes at deltage i lægemiddelafprøvninger og på Rigshospitalet også i stamcellebehandling.

Symptomatisk behandling omfatter præparater, der kan reducere spasticitet, smerter, vandladnings- og afføringsforstyrrelser og træthed.

Senest er der introduceret et præparat, der kan bedre blandt andet gangforstyrrelser, men også andre symptomer, herunder i nogle tilfælde mentale symptomer.

Der er gennem årene udviklet en række hjælpemidler, der kan lette hverdagen og gøre personer med sklerose mere selvhjulpne, herunder avancerede nerostimulatorer til afhjælpning af dropfod og vandladnings- og afføringsforstyrrelser.

Sklerosehospitalerne i Haslev og Ry tilbyder længerevarende rehabiliteringsophold med intensiv og individorienterede behandlinger.

I kommunalt regi tilbydes regelmæssig rehabilitering typisk en eller to gange ugentligt.

Der er således i de seneste årtier tilkommet en lang række behandlingsmuligheder, der kan påvirke sygdommens manifestationer.

Fælles for de sygdomsmodificerende behandlinger er, at de kan reducere antallet af sygdomsangreb, som den enkelte skleroseramte vil få.

Sygdommen er imidlertid ikke alene karakteriseret ved disse sygdomsangreb, men også ved tiltagende handikapudvikling.

Omfanget af den sygdomsmodificerende behandlings påvirkning af handikap-udviklingen er delvist ukendt.

Studier af behandlingens effekt på handikapudviklingen ud over 2-3 år er vanskelige og behæftet med betydelig risiko for bias, der gør tolkningen af resultaterne usikker.

En betydelig og afgørende effekt af de sygdomsmodificerende behandlinger på handikapudviklingen har man således endnu ikke kunne påvise.

Til dette skal tilføjes, at tilstanden hos den største gruppe af personer med sklerose netop er karakteriseret ved udvikling af handikap uden regelmæssige sygdomsangreb.

g) Ser man på udviklingen i sklerosebehandlingen internationalt, er Danmark med helt fremme.

I både Danmark, Norge og England udarbejdes der nationale behandlingsvejledninger.

Behandlingsvejledningen i Danmark udarbejdes i regi af RADS (Råd for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin) rådgivet af Fagudvalg for behandling af sklerose.

Behandlingsvejledningerne revideres løbende som reaktion på godkendelse af nye lægemidler og ny international viden på området.

Der er variationer i anbefalingerne på tværs af landene overvejende baseret på forskellig tolkning af ofte inkonsistent evidens.

I Danmark har man, på baggrund af de forskellige præparaters virkning og bivirkninger, udviklet et hierarki af første, anden og tredje linje behandlinger.

Sygdommens sværhedsgrad afgør på, hvilket niveau den enkelt skleroseramte behandles.

Sygdomsudviklingen og bivirkninger under behandlingen afgør, om der skal skiftes behandling i hierarkiet.

Alle internationalt godkendte præparater indgår i den danske behandlingsvej-ledning, og alle skleroseramte med aktiv sygdom tilbydes behandling i Danmark.

Det vurderes, at sklerosebehandlingen i Danmark lever op til de højeste internationale standarder.

h) Skleroseforskningen kan deles op i forskning i sygdomsmekanismerne, udløsende årsager, genetiske forhold, epidemiologi, lægemiddelforskning og rehabilitering.

De enkelte områder kan yderligere opdeles.

Dansk skleroseforskning foregår på et højt internationalt niveau og ofte i internationalt samarbejde.

Forskningen foregår primært på de store hospitaler, Rigshospitalet, Kommunehospitalet i Aarhus og Odense Universitetshospital, men der foregår også internationalt anerkendt forskning på de mindre sygehuse.

Der er en høj grad af nationalt samarbejde.

Danmark har udmærket sig på enkelte områder såsom epidemiologisk forskning i kraft af Skleroseregistret og Sklerosebehandlingsregistret, der er unikke på verdensplan, hvad angår komplethed.

I Aarhus er der mangeårig tradition for forskning i virus som udløsende årsag til sklerose, og fra Rigshospitalet er der udgået omfattende forskning i udvikling af antistoffer mod betainterferon-1, som er de første sygdomsmodificerende behandlinger.

I Odense er forskningen oprustet på området skleroselignende sygdomme.

Derudover har alle behandlende afdelinger i Danmark har deltaget i klinisk lægemiddelforskning.

Det vurderes således, at dansk forskning i sklerosebehandling er på internationalt højt niveau, også publikationsmæssigt set.

I) og j) Alle nye behandlingsmuligheder vurderes løbende og inkorporeres i behandlingsvejledningen.

Gennem årene er der etableret skleroseklinikker i relation til alle neurologiske afdelinger i Danmark, hvor grundlaget for deres virke er behandlingsvejledningen.

Omkring 12.500 personer i Danmark lider af sklerose og heraf er omkring 5000 (tal fra 2013) i behandling med sygdomsmodificerende præparater.

I henhold til beslutning i regi af RADS skal disse personer i behandling ses regelmæssigt på fastlagte tidspunkter, hvor der foretages en vurdering af tilstanden og indberettes til en national database.

I kraft af de øgede behandlingsmuligheder er antallet af behandlede steget gennem årene, og der er udfordringer med begrænsede ressourcer.

Også for så vidt angår kontrol og behandling af personer med sklerose, der ikke modtager sygdomsmodificerende behandling, er der ressourcemæssige udfordringer.

Det betyder, at fastlagte kontroltider udskydes, og da der ikke er krav til hyppigheden af kontroller og indberetning hos personer, der ikke er i sygdomsmodificerende behandling, er det ofte den gruppe, der oplever de længste ventetider.

Det påvirker kvaliteten af denne gruppes behandling og giver flere telefonkonsultationer, der igen medfører øget ventetid.

k) Øgede personaleressourcer vil eventuelt kunne muliggøre bedre patientforløb med jævnlige vurderinger og kortere ventetider.

Men en optimering af arbejdsgangene kan formentlig også frigive ressourcer.

Som eksempel bliver nogle af de faste kontroller af personer i sygdomsmodificerende behandling i enkelte klinikker varetaget af andre personalegrupper end læger, f.eks. specialesygeplejersker.

Desuden kan implementering af understøttende IT-systemer være et andet element, der kan øge kvaliteten og på sigt spare tid.

En mere individorienteret fastlæggelse af tid til kontroller af skleroseramte i sygdomsmodificerende behandling kunne også være en vej frem.

De faglige miljøer oplyser, at der aktuelt er en generel mangel på speciallæger i neurologi i Danmark.

Der er en forventning om en stigning i behovet for personale med interesse for sklerose, dels på grund af øget forekomst af sygdommen og dels en forventning om introduktion af nye og mere effektive behandlinger, der vil kunne tilbydes en større del af de skleroseramte.

For at imødekomme en øget efterspørgsel efter speciallæger i neurologi har Sundhedsstyrelsen med Dimensioneringsplan 2013-2017 øget dimensioneringen af hoveduddannelsesforløb indenfor neurologien med 1 forløb årligt.

Videreuddannelsesregionerne skal således nu årligt opslå 27 forløb mod tidligere 26.

Der har de senere år generelt været god rekruttering til uddannelsesforløb i specialet, hvor alle dimensionerede forløb typisk er blevet besat.

Antallet af speciallæger i neurologi er steget fra 203 i 2000 til 352 i 2012.

Med den nuværende dimensionering forventes i henhold til lægeprognosen i perioden 2012-2035 knap en fordobling i antallet af neurologiske speciallæger.

Væksten må forventes at kunne afhjælpe en eventuel mangelsituation på området.

Selvom der gives sygdomsmodificerende behandlinger, er der fortsat behov for øvrige behandlinger og opfølgning i skleroseklinikkerne.

Årsagen er, at de sygdomsmodificerende behandlinger altovervejende påvirker antallet af sygdomsangreb og kun i begrænset omfang påvirker handikapudviklingen.

Den videnskabelige forståelse af den sygdomsmekanisme, som bevirker handikapudviklingen, er begrænset, og som følge af det har forskningen ikke frem-bragt lægemidler, der påvirker handikapudviklingen i nævneværdig grad.

Det vurderes således, at der er et stort behov for internationalt fokus på forskningen indenfor handikapudviklingen med henblik på udvikling af lægemidler, som kan påvirke denne.«

Jeg kan henholde mig til oplysningerne fra Danske Regioner, Statens Serum Institut og Sundhedsstyrelsen.

Behandlingen af sklerosepatienter er og skal være et prioriteret område i sundhedsvæsenet.

På den baggrund indgik der i satspuljeaftalen på sundhedsområdet for 2014-2017 en styrket indsats for mennesker med sklerose, som indebar en tilførsel af midler til sklerosehospitalerne i Haslev og Ry.

Jeg kan også nævne, at der pt.

udarbejdes en national klinisk retningslinje for fysioterapi og ergoterapi til voksne med multipel sklerose i regi af Sundhedsstyrelsen.

Det overordnede formål med retningslinjen er bl.a. at sikre en evidensbaseret indsats af ensartet høj kvalitet på tværs af hele landet for denne patientgruppe.

Jeg noterer mig i øvrigt, at regioner og sygehuse er opmærksomme på patientgruppen, og at der iværksættes forskellige initiativer for at imødegå de beskrevne udfordringer.

Spørgsmål nr. 513

Ministeren bedes kommentere henvendelsen fra Scleroseforeningen af 6. februar 2014, jf. SUU alm. del – bilag 207, og artiklen »Hver fjerde sklerosepatient lades i stikken«, Metroxpress Aarhus/Vest den 9. februar 2015.

Ministeren bedes i den forbindelse særligt forholde sig til, at hver fjerde patient med progressiv sklerose, ufrivilligt sendes hjem før afsluttet behandling, og til at det åbenbart er de unge med sklerose, man afviser behandling til?

Hvordan vil ministeren sikre, at det ikke sker, og at sklerosepatienterne får den nødvendige behandling?

Svar

Sclerosepatienter skal naturligvis have den behandling, som de har behov for.

Og selvfølgelig er det ikke tilfredsstillende, når sclerosepatienter eksempelvis oplever aflysninger af kontroltider, har vanskeligheder ved at aftale tider på sygehuset eller på anden vis oplever frustrerende forløb i forbindelse med deres behandling.

Som det også fremgik af mit svar på SUU alm. del – spørgsmål 246, er det min klare forventning, at sygehusene og regionerne gør deres ypperste for at tilbyde ordentlige forløb for scleroseramte patienter.

Fsva.

de konkrete spørgsmål i relation til artiklen i Metroxpress fra den 9. februar har ministeriet anmodet Danske Regioner om et bidrag.

Danske Regioner oplyser følgende

»Regionerne kan ikke genkende billedet af, at hver fjerde patient med progressiv sklerose sendes hjem før afsluttet behandling, eller at man afviser at behandle unge med sklerose.

Generelt afhænger behandling og frekvens af kontroller ikke af alder, men typen af sklerose og typen af behandling og symptomer/sygdomsaktivitet.

Idet multipel sclerose typisk debuterer hos unge voksne, er yngre patienter i aldersgruppen18-35 år også typisk dem med nydiagnosticeret attakvis sklerose hhv.

attakvis sklerose i det tidlige forløb.

Denne gruppe prioriteres højt, da det er vigtigt at stille diagnosen hurtigst muligt og få patienten i sygdomsforebyggende behandling.

Der kan dog være tale om, at kontroller udskydes på grund af kapacitetspres.

Dette skyldes dels manglen på neurologiske speciallæger og dels, at de nye behandlingsmuligheder i forhold til attakvise sklerosepatienter har medført et stigende antal kontroller.

Det kan blandt andet komme til udtryk ved ventetider til ambulante besøg eller udfordringer med at få en tid til besøg på en given afdeling udenfor de fastlagte forløb.

Ligeledes kan der være tilfælde hvor patienter, som ikke er i behandling ikke ses til kontrol så ofte, som de ønsker, eller hvor patienter af forskellige årsager selv fravælger yderligere kontakt med sygehuset.

De kapacitetsmæssige udfordringer Scleroseforeningen har fremført er drøftet på et møde i Sundhedsdirektørkredsen den 16. januar 2015.

Sundhedsudvalget er ligeledes orienteret om drøftelsen på møde den 5. febru«ar 2015.

Derudover skal Danske Regioner mødes med Scleroseforeningen medio marts 2015 og drøfte de kapacitetsudfordringer, Scleroseforeningen har fremført.

Jeg kan henholde mig til oplysningerne fra Danske Regioner.

Jeg noterer mig, at der fra regionerne side er fokus på patientgruppen, og at der regionalt iværksættes tiltag, der skal imødegå nogle af de udfordringer, der er knyttet til behandlingen af sclerosepatienter, jf. svaret på SUU alm. del – spørgsmål 246.

År

0-19 år

20-29 år

30-39 år

40-49 år

50-59 år

60-69 år

70-79 år

80+ år

I alt

1970

16

223

570

1.305

1.267

767

177

18

4.343

1980

24

261

790

1.044

1.522

1.019

416

53

5.129

1990

14

347

985

1.572

1.346

1.241

594

135

6.234

2000

32

456

1.451

2.120

2.304

1.282

758

206

8.609

2010

41

571

1.947

3.001

3.056

2.350

866

292

12.124

2014*

57

643

2.028

3.295

3.481

2.684

1.047

297

13.532