Forslag til folketingsbeslutning om støtte til forældre til hjerneskadede børn, der ønsker at give deres børn hjemmetræning

Fremsat den 5. april 2006 af Martin Lidegaard (RV), Bente Dahl (RV), Lise Von Selen (S), Thomas Krog (SF) og

Line Barfod (EL)

Forslag til folketingsbeslutning

om støtte til forældre til hjerneskadede børn, der ønsker at give deres børn hjemmetræning

Folketinget pålægger regeringen med virkning fra den 1. januar 2007 at give forældre i hele landet mulighed for at modtage økonomisk støtte i en periode på 5 år til hjemmetræning af børn med funktionsnedsættelse som følge af dysfunktion i hjernen og hurtigst muligt at undersøge muligheden for at igangsætte et nordisk initiativ til dokumentation af virkningerne af forskellige former for hjemmetræning.

Bemærkninger til forslaget

En kommune skal i dag yde forældre, der ønsker at passe egne børn med stærkt nedsat psykisk eller fysisk funktionsevne, kompensation for tabt arbejdsfortjeneste (jf. § 29 i lov om social service). Dog vurderer kommunen i hver enkelt sag, om det er hensigtsmæssigt, at forældrene passer barnet i hjemmet på fuld eller nedsat tid. Forældre, der ønsker at træne deres barn efter f.eks. ABR- eller Domanmetoden eller en anden af de 40 forskellige anvendte metoder, har således i alle kommuner ret til at modtage en kompensation, der svarer til den tabte arbejdsfortjeneste.

De almindelige regler rummer mulighed for, at der i tillæg til lønkompensationen ydes støtte til aflastningshjælp og hjælpemidler. Til gengæld er der ikke mulighed for, at forældrene kan få støtte til kursusafgifter, hjælpere til træning, træningsredskaber, diæter m.v. Udgifterne til de sidstnævnte ting beløber sig i gennemsnit til 300.000-350.000 kr. årligt pr. barn.

Fra 2002 har det været muligt for kommunerne at tilbyde forældre med hjerneskadede børn støtte til hjemmetræning. Der er p.t. 30 familier, der får støtte under forsøgsordningen, som ultimo 2005 blev forlænget til udgangen af 2008.

Ordningen giver kommunerne dispensation til at yde støtte til kursusafgifter, hjælpere til træning, træningsredskaber m.v. til forældre, der ønsker at træne deres skadede børn hjemme. Den såkaldte Marselisborg-evaluering af ordningen viser, at de samlede årlige udgifter til hjemmetræning inklusive dækning af tabt arbejdsfortjeneste gennemsnitligt beløber sig til ca. 600.000 kr. Til sammenligning er de årlige omkostninger forbundet med en plads i en specialbørnehave ca. 326.000 kr. (jf. Amtsrådsforeningens gennemsnitsberegninger), skole- og fritidstilbud ca. 500.000 kr. og en døgninstitutionsplads 808.000 kr. Hertil kommer udgifter til tabt arbejdsfortjeneste, da også forældre med børn i institution kan modtage kompensation for et vist antal timers tabt arbejdsfortjeneste.

Forslagsstillerne finder det uacceptabelt, at man efter 3 års forsøg fortsat får tilbudt fundamentalt forskellige muligheder som forældre til et hjerneskadet barn, alt efter hvilken kommune man tilfældigvis er bosat i. Derudover vurderer Marselisborgevalueringen, at 74 pct. af børnene har fået det bedre gennem hjemmetræning. Evalueringen af det hidtidige forsøg peger således på, at der er store fordele forbundet med hjemmetræning af børn for både børn og forældre, og især hvis hjemmetræningen foregår med god opbakning fra kommunen og ikke fører til, at barnet i hele barndommen afskæres fra social kontakt med andre børn.

Derfor foreslås det, at tilbuddet om støtte til hjemmetræning indledningsvis kun gælder for en 5-årig periode for hvert barn, at der lægges op til en meget tæt opfølgning fra kommunens side, så der både stilles krav og gives støtte til forældrenes træning af deres børn, og at der også er mulighed for at give hjemmetræning i kombination med anden form for pasning. Det forudsættes således, at kommunen som i dag aktivt følger familien og bistår med etablering af en effektiv hjemmetræning, hvor barnets sociale behov sikres ved et deltidsdaginstitutionstilbud eller skoletilbud, såfremt familien og barnet nærer ønske herom, eller ved, at familien fremlægger tilfredsstillende planer for deltagelse i legegrupper eller fritidsaktiviteter. Når den 5-årige periode udløber, kan kommunen i hvert enkelt tilfælde tage stilling til, om der har været så god fremgang for barnet, at familien skal have tilbud om fortsat støtte.

Hvis en kommune grundet forhold i familien ikke finder det forsvarligt at iværksætte et forløb med hjemmetræning, skal kommunen naturligvis kunne afvise en ansøgning om hjemmetræning. En sådan afgørelse vil i givet fald kunne ankes til det sociale nævn/Ankestyrelsen.

Det foreslås, at den økonomiske støtte – ud over kompensation for tabt arbejdsfortjeneste efter gældende regler – beregnes til et årligt tilskud på 250.000 kr., hvilket for langt de fleste kommuner vil føre til store besparelser i forhold til de tilbud, der ellers skulle gives forældrene, da børn med svære handicap generelt fordeler sig med nogenlunde halvdelen i specialbørnehave og halvdelen i døgninstitution.

Forslaget vurderes altså at være til økonomisk fordel for kommunerne, og det vil derfor ikke indebære krav om kompensation fra statens side.

Under alle omstændigheder er der tale om en mindre gruppe af børn. I Norge, hvor en tilsvarende hjemmetræningsordning har fungeret i 4 år, har antallet af børn, der modtager hjemmetræning, ligget stabilt omkring 30-40.

Forslagsstillerne er opmærksomme på, at der er delte faglige meninger om de forskellige metoder for hjemmetræning, og ønsker derfor, at regeringen hurtigst muligt sonderer mulighederne for at iværksætte et fælles initiativ mellem Danmark og et eller flere af de nordiske lande, som kan vurdere virkningerne af forskellige former for hjemmetræning.

Forslagsstillerne ønsker dog ikke at afvente resultatet af en sådan undersøgelse, som vil tage flere år, før man giver forældrene mulighed for hjemmetræning. Dels er der et udbredt og stærkt ønske blandt mange forældre om at gennemføre hjemmetræning med deres børn, dels finder forslagsstillerne det overvejende sandsynligt, at det nære samvær og træning med forældrene i langt de fleste tilfælde er til gavn for både barn og familie, jf. evalueringen fra MarselisborgCentret.

Skriftlig fremsættelse

Martin Lidegaard (RV)

Som ordfører for forslagsstillerne tillader jeg mig herved at fremsætte

Forslag til folketingsbeslutning om støtte til forældre til hjerneskadede børn, der ønsker at give deres børn hjemmetræning.

(Beslutningsforslag nr. B 118).

Jeg henviser i øvrigt til de bemærkninger, der ledsager forslaget, og anbefaler det til Tingets velvillige behandling.

Jf. evaluering af forsøgsordningen: http://www.social.dk/tvaergaaende_indgange/nyhedscenter/nyheder/index.aspx ?id=dca1e8b3-44fd-4ddb-b030-ba01c0ad2ee3

Oprettet med hjemmel i § 138 i lov om social service.

Tallet er behæftet med en stor grad af usikkerhed, da kompensationen for tabt arbejdsfortjeneste varierer meget.