Disability Insurance and Specialized Diet Costs for PKU Children

Postulat Ruffy 1924 N 16decemDre 1988

tion fédérale ne dispose pas, à ma connaissance, d'un tel ein einziges Grundnahrungsmittei, eine speziell dafür in den

programme. L'acquisition d'un système de calcul et de Handel gebrachte Milch mit dem Namen P.K.U. bezahlt.

simulation est par conséquent urgente si l'on veut que les In den Augen der Aerzte ist es nötig, will man die Folgen der

participants aux débats sur les solutions proposées dans le Krankheit erfolgreich bekämpfen, den kranken Kindern eine

cadre de la 10ème révision de l'AVS et sur leurs limites abwechslungsreiche Ernährung zu bieten. Dem stehen aber

puissent discuter en toute connaissance de cause. Au cas in unserem Land grosse Hindernisse entgegen. Da der

où le Conseil fédéral ne souhaiterait pas faire l'acquisition Markt im Inland zu klein ist, werden bei uns solche Nah-

d'un tel programme, il serait bon qu'il veille au moins à ce rungsmittel nicht produziert. Die Apotheken und Lebensmit-

que l'Office fédéral des assurances sociales, les services du telgeschäfte nehmen bei dem schwachen Absatz, und weih

Parlement ainsi que les autres institutions intéressées aient die Versicherungen die Kosten nicht übernehmen, das

accès à un système de ce type qui soit connecté à une Risiko nicht oder nur sehr selten auf sich, diese speziellen

installation existante ayant une fonction analogue. Produkte zu verkaufen. So sind die Eltern kranker Kinder

gezwungen, die Nahrungsprodukte zu hohen Kosten aus

Mitunterzeichner - Cosignataires: Ammann, Bäumlin Frankreich, Italien, England, Dänemark und Deutschland

Richard, Béguelin, Borei, Braunschweig, Bundi, Carobbio, selbst einzuführen.

Danuser, Eggenberg-Thun, Euler, Fankhauser, Hubacher, Neben der Zeit, die es braucht, um die Nahrungsmittel bei

Jeanprêtre, Lanz, Ledergerber, Leuenberger Moritz, Longet, jeder Mahlzeit genau abzumessen, müssen die Eltern noch

Matthey, Mauch Ursula, Morf, Neukomm, Pitteloud, Rei- zusätzlich die Ausgaben für die Diätprodukte auf üich neh-

mann Fritz, Ruffy, Stappung, Uchtenhagen, Ulrich, Züger men. Diese liegen bei rund 500 Franken pro Monat. Es ist

(28) offensichtlich, dass derartige zusätzliche Kosten Familien

mit mittlerem oder bescheidenerem Einkommen F'robleme

Schriftliche Begründung - Développement par écrit stellen können.

Die Urheberin verzichtet auf eine Begründung und wünscht Nach einer Untersuchung an der pädiatrischen Klinik von

eine schriftliche Antwort. Zürich ist erwiesen, dass, wenn man sich mit P.K.U. und

Kartoffeln begnügt, die Ernährung für ein Kind mit der

Schriftliche Erklärung des Bundesrates Fölling-Krankheit nicht teurer zu stehen kommt als die

vom 9. November 1988 Ernährung für ein normales Kind. Die Aerzte aber, die solche

Déclaration écrite du Conseil fédéral du 9 novembre 1988 kranken Kinder betreuen, sind einhellig der Ansicht, dass

Der Bundesrat ist bereit, das Postulat entgegenzunehmen. eine abwechslungsreiche Ernährung mit Teigwaren, Bis-

kuits, Zwieback aus speziellem Teig stark dazu beiträgt, die

Ueberwiesen - Transmis Auswirkungen der Krankheit einzudämmen. Tatsächlich hat

man vor nicht allzu langer Zeit festgestellt, dass die Spezial-

diät zur Bekämpfung der Fölling-Krankheit das gan;je Leben

lang eingehalten werden muss. Folglich ist die Verwendung

#ST# 88.747 von proteinarmen Spezialnahrungsmitteln (Teigwaren, Bis-

kuits, Brotmehl) eine wichtige Ergänzung, die die Diät

erträglich macht.

Postulat Ruffy Aufgrund dieser Ausführungen bitte ich den Bunclesrat zu

Phenylketonurie. Uebernahme prüfen, ob die Kosten für die zusätzlichen Nahrungsmittel

der Diätkosten durch die IV für Kinder, die an der Fölling-Krankheit leiden, nicht von der

IV übernommen werden können.

Phénylcétonurïe.

Prise en charge par l'Ai des frais Texte du postulat du 5 octobre 1988

alimentaires supplémentaires Jusqu'il y a peu, on ne parlait pas des enfants phénylcétonu-

riques. Les enfants atteints de cette maladie heureusement

peu nombreux (actuellement une huitantaine de cas en

Suisse) étaient isolés, marginalisés.

Wortlaut des Postulates vom 5. Oktober 1988 L'affectation métabolique congénitale que représente cette

Von Kindern, die an der Fölling-Krankheit leiden, hat man maladie n'est toujours pas curable au stade actuel des

bis vor kurzem nicht gesprochen. Man hat sie isoliert, an recherches médicales. Cependant, grâce à des investiga-

den Rand gedrängt. Gottseidank sind es nur wenige (gegen- tions poussées, les médecins, dont le professeur Bickel,

wärtig rund achtzig Fälle in der Schweiz). sont parvenus à mettre au point des régimes alimentaires

Die Störung des Aminosäurestoff-Wechsels durch diese très stricts qui permettent de prévenir les effets de cette

Krankheit ist beim heutigen Stand der Medizin noch immer maladie. Seule une très grande discipline perme" d'éviter

nicht heilbar. Aber den Aerzten, u. a. Prof. Bickel, ist es dank que la maladie n'évolue vers une arriération mentale

eingehender Forschungen gelungen, eine sehr strenge Diät majeure, des troubles neurologiques graves et des lésions

zu entwickeln, mit der die Auswirkungen dieser Krankheit cutanées diverses.

vermieden werden können. Es kann aber nur mit äusserster Les parents d'enfants atteints de la phénylcétonurie ont à

Disziplin vermieden werden, dass durch diese Krankheit ein affronter tout au long de l'éducation de ces derniers de

Kind nicht in der Entwicklung stehen bleibt oder dass es zu grandes difficultés comme le contrôle des régimes stricts

schweren neurologischen Störungen oder zu Hautläsionen impliquant de nombreux interdits et des efforts très impor-

kommt. tants pour assurer une intégration aux activités régulières

Die Eltern der von der Fölling-Krankheit befallenen Kinder des autres enfants.

haben bei der Erziehung grosse Schwierigkeiten zu über- Devant de telles situations, on devrait s'attendre à ce que

winden, beispielsweise bei der strikten Einhaltung der Diät, notre société participe par le biais des assurances aux

wobei sie zahlreiche Verbote durchsetzen müssen. Bedeu- peines et contributions supplémentaires fournies par les

tende Anstrengungen müssen auch aufgewendet werden, familles de ceux qui sont frappés par cette maladif'. C'est le

damit ihre Kinder in das normale Leben der ändern Kinder cas en Italie, c'est le cas en France, ça n'est pas le cas en

integriert werden. Suisse excepté le payement d'un seul aliment de base, un

Nun sollte man eigentlich erwarten, dass bei solchen lait spécial commercialisé entre autres sous le nom P.K.U.

Lebenslagen unsere Gesellschaft über die Mithilfe von Ver- Or, l'offre d'une alimentation variée de ces enfants malades,

sicherungen an den Mühen und zusätzlichen Aufwendun- nécessaire aux yeux des médecins pour contrer avec succès

gen der Familien teilnimmt, die diese Krankheit ertragen les effets de la maladie, rencontre dans notre pays de gros

müssen. Das ist der Fall in Italien, das ist auch der Fall in obstacles. Le marché intérieur étant trop petit, la fabrication

Frankreich, aber in der Schweiz ist es nicht so. Hier wird nur d'aliments indigènes est inexistante. Devant les faibles

16. Dezember 1988 N 1925 Postulat Spoerry

débouchés et la non-prise en charge des frais par les assu- Texte du postulat du 6 octobre 1988

rances, les pharmacies et les magasins d'alimentation ne Afin d'atténuer les effets des lacunes de cotisations tou-

prennent pas ou alors que très rarement le risque de fournir chant les Suisses de l'étranger dans une période où le

ces produits spécialisés. Dans ces conditions, les parents problème compte le plus pour les intéressés, le Conseil

d'enfants malades sont contraints d'importer eux-mêmes et fédéral est prié de modifier l'article 52 du Règlement sur

à grands frais les aliments depuis la France, l'Italie, l'Angle- l'AVS. L'exigence actuellement en vigueur concernant l'obli-

terre, le Danemark et l'Allemagne. gation de verser des cotisations doit être remplacée par

En plus du temps consacré à la mesure méticuleuse des celle concernant la qualité d'assuré ou la possibilité d'ac-

aliments lors de chaque repas, les parents doivent assumer quérir celle-ci.

seuls des dépenses pour les produits de régime qui se

situent aux alentours de 500 francs par mois. A l'évidence

ces coûts supplémentaires peuvent poser des problèmes à Mitunterzeichner-Cosignataires: Bäumlin Ursula, Biel, Bir-

des familles de revenu moyen ou modeste. cher, Bühler, Büttiker, Cavadini, Cincera, Coutau, Darbellay,

Nous sommes au courant qu'une étude faite à la clinique Dormann, Dünki, Eggly, Eppenberger Susi, Fankhauser,

pédiatrique de Zurich a permis de prouver qu'en se conten- Fehr, Fischer Hägglingen, Fischer-Sursee, Fischer-Seen-

tant du P.K.U. et de pommes de terre, l'alimentation d'un gen, Früh, Graf, Guinand, Hafner Ursula, Hari, Hess Otto,

enfant atteint de phénylcétonurie ne revenait pas plus cher Humbel, Jeanneret, Kühne, Loretan, Mühlemann,

que celle d'un enfant normal. Les médecins ayant suivi ces Neuenschwander, Neukomm, Oehler, Pidoux, Reimann

enfants malades sont cependant formels, une alimentation Fritz, Reimann Maximilian, Rutishauser, Scheideggër,

variée dans laquelle entre des pâtes alimentaires, des bis- Schmidhalter, Schule, Schwab, Seiler Hanspeter, Seiler

cottes, des biscuits fabriqués avec une pâte spéciale contri- Rolf, Stamm, Stocker, Theubet, Uchtenhagen, Ulrich, Wan-

buent grandement à limiter les effets de la maladie. En effet, ner, Weber-Schwyz, Widrig, Wyss William, Zölch, Zwingli,

depuis peu, il est établi que le régime spécial des enfants Zwygart (54)

phénicétonuriques doit être poursuivi durant toute la vie.

Par conséquent le recours à des aliments spéciaux pauvres

en protéines tels que pâtes, biscuits, farine pour pain sont Schriftliche Begründung - Développement par écrit

un complément important pour rendre ce régime suppor- In seiner Antwort auf meine Einfache Anfrage vom 23. Juni

table. 1988 bekräftigt der Bundesrat seine wiederholte Aeusse-

Compte tenu de ce qui précède, le Conseil fédéral est prié rung, dass er das Problem der Beitragslücken für Ausland-

d'examiner la prise en charge par l'Assurance-Invalidité des schweizer anerkenne. Er wolle eine Lösung des Problems

frais alimentaires supplémentaires des enfants frappés par im Rahmen der 10. AHV-Revision prüfen. Allenfalls werde

la phénylcétonurie. auch eine Verordnungsänderung ins Auge gefasst. Ich bitte

den Bundesrat, diese Verordnungsänderung vorzunehmen.

Nur so kann er den verschiedenen parlamentarischen Vor-

Mitunterzeichner- Cosignataires: Bäumlin Ursula, Bègue- stössen der letzten Jahre rechtzeitig entsprechen, die alle

lin, Braunschweig, Brügger, Carobbio, Fankhauser, Hafner den Auslandschweizern in dieser Frage entgegenkommen

Ursula, Hubacher, Jeanprêtre, Ledergerber, Leuenberger- wollen. Die Revision der AHV wird angesichts der vielen

Solothurn, Matthey, Ott, Reimann Fritz, Stappung, Ulrich, komplexen Fragen noch Jahre in Anspruch nehmen. Die

Züger (17) Auswirkungen der Beitragslücken treffen aber viele Aus-

landschweizer jetzt. Dabei ist besonders stossend, dass dies

Schriftliche Begründung - Développement par écrit zum Teil die Folge einer zwischenzeitlich geänderten

L'auteur renonce au développement et demande une Rechtslage ist.

réponse écrite. Bis 1979 kannte man eine grosszügige Behandlung von

Beitragslücken. Je nach Situation wurden unabhängig von

Schriftliche Erklärung des Bundesrates der Versicherteneigenschaft bis zu vier fehlende Beitrags-

vom 14. November 1988 jahre ohne Rentenkürzung toleriert. Das aber bedeuet, dass

Déclaration écrite du Conseil fédéral sich Auslandschweizer zum Teil im Vertrauen auf die damals

du 14 novembre 1988 geltende Regelung nicht freiwillig bei der AHV versicherten.

Le Conseil fédéral est prêt à accepter le postulat. Dies dürfte vorwiegend bei Auslandaufenthalten von weni-

gen Jahren der Fall gewesen sein, die auch keine Leistun-

Ueberwiesen - Transmis gen eines anderen Staates auslösen.

Der Bundesrat hält in seiner Antwort auf meine Einfache

Anfrage hin fest, dass das Problem der Beitragslücken für

Frauen ab 1990 und für Männer ab 1993 eine gewisse

#ST# 88.769 Entschärfung erfahre, weil dann Beitragszeiten vor Vollen-

dung des 20. Altersjahres beigezogen werden können.

Postulat Spoerry Dabei handelt es sich im besten Fall um zwei Jahre. Auch

mit der von mir erbetenen Aenderung der Verordnung wer-

Reduktion von AHV-Beitragsliicken den nur ein bis höchstens zwei Jahre anrechenbar. Damit

Cotisations AVS. Réduction des wird das Problem nicht gelöst, sondern lediglich entschärft.

lacunes Der erste und rasch mögliche Schritt der Verordnungsände-

rung wäre daher eine angemessene Geste gegenüber den

vielen Auslandschweizern, welche die freiwillige Versiche-

rung nicht aus Nachlässigkeit versäumt haben. Die kurz-

fristige Aenderung der Verordnung schliesst im übrigen eine

gesetzliche Regelung im Rahmen der 10. AHV-Revision kei-

neswegs aus.

Wortlaut des Postulates vom 6. Oktober 1988

Um die Auswirkungen der Beitragslücken für Ausland-

schweizer in einem Zeitraum zu mildern, in welchem das Schriftliche Erklärung des Bundesrates

Problem für die Betroffenen am stärksten ins Gewicht fällt, vom 28. November 1988

wird der Bundesrat gebeten, Artikel 52 der AHV-Verordnung Déclaration écrite du Conseil fédéral

abzuändern. Das geltende Erfordernis der Beitragspflicht ist du 28 novembre 1988

zu ersetzen durch das Erfordernis der Versicherteneigen- Der Bundesrat ist bereit, das Postulat entgegenzunehmen.

schaft oder der vorhandenen Möglichkeit, diese zu er-

werben. Ueberwiesen - Transmis

Schweizerisches Bundesarchiv, Digitale Amtsdruckschriften

Archives fédérales suisses, Publications officielles numérisées

Archivio federale svizzero, Pubblicazioni ufficiali digitali

Postulat Ruffy Phenylketonurie. Uebernahme der Diätkosten durch die IV

Postulat Ruffy Phénylcétonurie. Prise en charge par l'AI des frais alimentaires

supplémentaires

In Amtliches Bulletin der Bundesversammlung

Dans Bulletin officiel de l'Assemblée fédérale

In Bollettino ufficiale dell'Assemblea federale

Jahr 1988

Année

Anno

Band IV

Volume

Volume

Session Wintersession

Session Session d'hiver

Sessione Sessione invernale

Rat Nationalrat

Conseil Conseil national

Consiglio Consiglio nazionale

Sitzung 15

Séance

Seduta

Geschäftsnummer 88.747

Numéro d'objet

Numero dell'oggetto

Datum 16.12.1988 - 08:00

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Data

Seite 1924-1925

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Ref. No 20 016 963

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